WITAMY!

Witamy na stronie Olesia Kargula. Ten mały chłopczyk mierzący zaledwie 73 cm i ważący 8100g (15.04.07) jest sercem naszej rodziny. Duży nie będzie nigdy z racji przewlekłej choroby nerek, ale dla nas jest wielki jak sam Aleksander Wielki. Nie podbił żadnego wielkiego państwa. Podbił za to serca całej naszej rodziny i nie tylko. I chociaż nie zawsze wiadomo do kogo się uśmiecha to uśmiech ten potrafi roztopić najtwardsze lody.
Zjawił się u nas 12.11.2004 roku w dniu urodzin swojego taty.
WIDAĆ NAPRAWDĘ ZASŁUŻYLISMY NA TAKI PREZENT.
Tak właśnie myślimy. Na takiego kaczorka trzeba sobie zasłużyć, potrzebuje on znacznie więcej miłości, cierpliwości i wyrozumiałości niż te inne "cuda" darowane nam na wychowanie. Coś o tym wiemy, bo jesteśmy szczęśliwymi rodzicami jeszcze dwójki cudnych "cudów" : 10 letniego Michała i 5 letniej Kasi.
Nasz Olinek Okrąglinek, Gagułka, Chopcynio, Cynio, Cysio, Olo, Oleś długo walczył o to by z nami być. Przez 2 miesiące właściwie codziennie słyszeliśmy "to może być dziś". Na szczęście słyszeliśmy też "miejmy nadzieję". Mieliśmy ją, a właściwie mieliśmy pewność, że w pojawieniu się Ola w naszym życiu jest jakiś zamiar. Weszliśmy w nowy świat: rodziców chorych przewlekle dzieci. Ten świat istnieje obok tego zwykłego. Ma swoje prawiła, czasami bardzo okrutne, ale ma też swoje piękno. Pierwszy uśmiech, pierwsze podniesienie główki, pierwsze mamo...Na to ostatnie trochę poczekamy, ponieważ Oleś nie słyszy. Wiemy jednak, że kiedyś się doczekamy. Nasz synek jest na dializie, ma mózgowe porażenie i torbiel w główce. Potrafi jednak głośno wołać: "aaaaaaaaaaaaaa" i wiemy, że jest szczęśliwy. Bardzo się staramy by ciągle czuł naszą miłość. Pomaga nam w tym rodzina i przyjaciele. Jest przesłodki i wesoły mimo, że cierpienie jest jego dniem powszednim. Przede wszystkim jest nasz i jak mówi Michał: "jest najlepszym Olesiem na Ziemi". Jeśli chcecie wiedzieć więcej na temat tego wielkiego, małego człowieczka zapraszamy na stronę.

 

Oluś z MAMĄ

 

 

26.09.11 (pn) Sporo do nadrobienia
Jak widzicie ostatni wpis jest ze stycznia. Mamy więc sporo do nadrobienia. Zuzia rośnie ima już ponad roczek. Zajmuje sporo czasu bieganie z córunią-lalunią dlatego nie bardzo miałam czas tak szczegółowo jak wcześniej uzupełniać wpisy. Mam nadzieję, że znów do tego wrócę.
Obecnie jesteśmy po pierwszej jesiennej infekcji. Dopadła całą naszą rodzinę. Najpierw Michał potem Olesio i ja, Kasia i na końcu tata.
Cykler nadal wyje, ale trochę mniej. Możemy teraz układać Olesia z podwyższoną główką, bo płyn nie nacieka już do moszny. Nadal jednak prawie co 2 godziny bełtamy brzuszek. Napady małe nadal są. Pojawiły się też u synka napady śmiechu. Ma się wtedy wrażenie, że nie do końca jest mu do śmiechu. Jakby coś go w głowie gilgotało.
Zuzia biega za jedną rączkę i klepie Olesia po głowie w czasie karmienia. Jak biega po mieszkaniu to co jakiś czas prowadzi nas do Olesia, każe się podnieść wyżej i go ogląda.

Sierpień
W sierpniu byliśmy przez całe 2 tygodnie na wakacjach u Krogulków w Jełowej. Spokój, świeże, powietrze... komary. Byliśmy trochę z tatą bez Michała i trochę z Michałem bez taty. Olesio przez cały czas był spokojny, a cykler nie. Nadal wył więc nadal nocki były zarwane. Zuzia zaczęła chodzić przy meblach. Żeby nakarmić Olesia musiałam ją zniewalać w foteliku.

Lipiec
W lipcu cykler Nadal wył przy każdym cyklu. Musiałam odsypiać razem z Zuzią bo jakby nie wycelować i tak kawałek nocy było zarwanej. Dzieci miały wakacje. Były cały czas w domu i z tego powodu Zuzia była zachwycona. Pełno ludzi w domu i cały czas ktoś się nią zajmował. Olesio zaczął mieć częściej małe napady drgawkowe. Trwają krótko, bo ok. 30sek, ale jednak go męczą. Byliśmy już na pierwszej wizycie w nowej siedzibie kliniki nefrologii. MOLOCH!
Warunki super, ale strasznie anonimowo i sterylnie. Poza tym takie kilometry do zrobienia, że mdlały nam ręce od noszenia dzieci.

Czerwiec
W czerwcu Dzieci skończyły szkołę i od razu pojechały na kolonię. Było trochę trudno bo gdy wracały po szkole, zajmowały się Zuzią, a ja mogłam coś zrobić przy Olesiu i ugotować obiad. Zuzia już pendraczyła i jak karmiłam Olesia wdrapywała mi się na plecy. Zaczepiała go i złościła się, że mama jest zajęta. W tym miesiącu ostatni raz byliśmy na wizycie Curie- Skłodowskiej. Następna już na Borowskiej.

Maj
Maj również upłynął podobnie jak kwiecień. Olesio był w miarę spokojny. Cykler nadal wył więc przymierzaliśmy się do zmiany trybu dializy. Zaczęliśmy podłączać synka w dzień żeby nie zarywać dodatkowo nocy na wstawanie do "brzuszka". Wystarczy, że Zuzanka wzywała mamę w nocy. Córeczka jest coraz sprytniejsza. Najtrudniej jest mi nakarmić Olesia kiedy ona nie śpi. Siedzi za mną na łóżku i bawi się zabawkami. Musi być najedzona i przewinięta, a mama musi śpiewać cały czas. Niedługo zacznie się przemieszczać i będzie problem z karmieniem Synka.

Kwiecień
Kwiecień upłynął bardzo spokojnie.Jakoś się wszystko układało. Cykler ciągnął nadal dializę, ale zaczęło się tzw ."bełtanie brzuszka". Co dwie godziny maszyna piszczała, bo nie wyciągała całego płynu. Trzeba było poruszać brzuszek by wypłynął z zakamarków między jelitkami.

Marzec
Cały miesiąc Olesio był na dializie ręcznej. .Stopniowo zwiększaliśmy ilość wlewanego płynu. Zaczynaliśmy od 300 a mieliśmy dojść do 400ml. Z dnia na dzień szła coraz lepiej, a synek był coraz mniej spięty. Próba cyklera udała się od razu więc od razu było łatwiej. Nie trzeba już było pilnować godzin wymian, bo pilnował tego cykler. Można też było wcześniej iść spać.

Luty
W lutym, jeszcze w czasie ferii byliśmy z Olesiem w klinice żeby zoperować przepuklinę. Była to wyprawa rodzinna i niezła logistyczna zagwozdka, ale daliśmy radę. Głównie dzięki temu, mogliśmy skorzystać z mieszkania studenckiego zaprzyjaźnionej rodziny. Bardzo dziękujemy Sabince, Kasi, Ewie i Ani za taką możliwość. Ponieważ były ferie, Kasia pojechała razem z nami. Mama z Zuzią i Kasią spała w mieszkaniu, a tata razem z Olesiem w klinice. Codziennie rano po śniadanku, pakowałyśmy Zuzię do wózka i wsiadałyśmy do tramwaju. Po 10 minutach byłyśmy w klinice. Spędzaliśmy w niej cały dzień, a wieczorem tata zawoził nas do mieszkania. To było niecodzienne doświadczenie. Tata pierwszy raz spędził z Olesiem parę nocy w klinice, a my miałyśmy tydzień wycieczkowy. Ha! Ha!
Olesio nieźle zniósł zabieg. Jedynie niepotrzebnie zalecono od razu dializę na cyklerze. Przedłużyło to nasz pobyt o dzień. Wróciliśmy wiedząc, że jakiś czas będziemy nadal na "ręcznej".

23.01.2011(nd) Cykler.
Musieliśmy przejść na tydzień na cykler, bo skończyły nam się worki do dializy ręcznej. Synek znów był na dużym minusie, a cykler często wył. Jutro jednak ma być dostawa płynów i nów wrócimy na ręczną. Synek ma się dobrze i reszta ekipy też. Dużymi krokami zbliżają się ferie i zabieg. Będzie dobrze. Trzymajcie kciuki.

10.01.2011(pn) Wyniki.
Wyniki nie są straszne, ale kreatynina jednak się podniosła. Możemy zostać do ferii w domu, ale musimy też dodać to ostatnie 4 godzinne leżakowanie. Będę po prostu nastawiać budzik na 3cią lub 4tą( zależy o której zacznę dializę) i aby do zabiegu. Na feriach nie będzie trzeba wozić dzieci do szkoły i tata będzie mógł z synkiem położyć się do szpitala.

7.01.2011 (pt) Wizyta.
Dzisiaj znów Pani doktor zrobiła Olesiowi USG. Przepuklina nadal jest i trzeba coś z nią zrobić. W zależności od tego jakie będą wyniki synka, albo będziemy musieli przyjechać na zabieg zaraz, albo poczekamy do ferii. 7 cykli może nie wystarczać. Dobrze, że chociaż na tej ręcznej synek jest na tzw. "plusie" czyli oddaje więcej płynu niż ma wlewane.

1.01.2011 (so) Sylwester i NOWY ROK.
Sylwestra spędziliśmy w domku z Fedorowiczkami. Było nas 4 dorosłych i 9 dzieci. Było wesoło i spokojnie. Kasia miała psiapsiółkę Gabrysię, a Michał Kubę i Maćka. Tylko 6 letni Kacperek biegał między nimi.
Rok 2010 był dla nas dość trudny. Zabieg Olesia w lutym, trudne rozmowy z dziećmi o odejściu, komunia Kasi i całe do niej przygotowania, obrzęki synka, kłopoty z dializą i wreszcie ciąża i narodziny Zuzi. Tyle w jednym. Okazało się jednak, że jak zawierzy się opatrzności Bożej, wszystko jakoś samo się układa "na zakładkę". Myśleliśmy, że już wszystkie niespodzianki mamy już za sobą, a tu proszę!!! Znów daliśmy radę. Chyba dlatego, że po pierwsze tego chcieliśmy, po drugie nie byliśmy osamotnieni w walce i na co dzień, a po trzecie ufamy i wierzymy...czego wszystkim na NOWY 2011 ROK życzymy.

30.12.2010 (czw) Ręczna...znów.
Tak jak pisałam przeszliśmy znów na ręczną. Próbowałam dziś zacząć na cyklerze, ale się nie dało. Na razie robimy 7 cykli bez ostatniego 4 godzinnego leżakowania, bo nie daję rady. Zaczynam koło 8mej rano, a kończę ok. 1szej, ponieważ wylewy są dość długie. Zobaczymy na wizycie jakie będą wyniki. Pewnie synek się trochę podtruje. Będziemy musieli coś z panią doktor wymyślić.

27.12.2010 (pn) Po świętach :-D
Święta minęły nam w spokojnej, rodzinnej atmosferze. Olesio co prawda był na sporych minusach, ale liczymy na to, że odzyskamy to co wchłonął na "ręcznej". Logistycznie sprostaliśmy ...co nie było łatwe, bo spakować 6 osób w jedną torbę i dwa plecaczki nie jest łatwo. Najwięcej miejsca zajmuje zawsze cykler i pudła z płynami do dializy. Jak się jednak baaaaaardzo chce pojechać do Dziadków to daje się radę z uśmiechem na twarzy.

21.12.2010 (wt) Idą święta.
Idą święta, a Olesio ma duże minusy na dializie. Dzisiaj miał (-169ml), a wczoraj (-115ml). Oby jakoś święta udało się przepękać na cyklerze. W turystycznym łóżeczku, które mamy u rodziców ciężej się robi dializę ręczną. Za dużo przenoszenia synka i kombinowania do uzyskania odpowiedniej wysokości do wylewu. Dializa ręczna jest grawitacyjna więc najlepiej jak wylew odbywa się z wysokości ok. 80cm.
Dzieci już nie mogą doczekać się wyjazdu. A my przenieśliśmy sobie wizytę we Wrocławiu na Nowy Rok. Hura!

9.12.2010 (czw) Znów na cyklerze.
Od wczoraj znów spróbowaliśmy przejść na cykler. Podłączam jednak synka na dzień, a nie na noc. W razie czego wszystko mamy pod kontrolą i można będzie przejść na ręczną. Cykler "ubieram"(przygotowuję) wieczorem i włączam go koło 4tej jak Zuzia budzi się do nocnego karmienia. Cykler kończy więc pracę o 18tej wlewając ostatnią porcję płynu. Odłączam wtedy synka od rurek i wylewam ten płyn ok. 22-giej. W nocy synek ma luz.
Wczoraj złożyłam podanie o przyjęcie Olesia do klasy 1-szej do SPnr 10. Małgosia, która zna Olesia od urodzenia pracuje tam i ma zrobioną oligofrenopedagogikę. Mamy więc dwa w jednym: odpowiedniego specjalistę i w rejonie( nie musimy kombinować i szukać).

3.12.2010 (pt) Ręczna.
Musieliśmy przejść dzisiaj na dializę ręczną. Wczoraj był duży minus na cyklerze( -156ml), a dziś przy pierwszym cyklu na cyklerze było (-127ml) . W jajeczka wciska się otrzewna z płynem i znów jest duża moszna jak bania. Na szczęście teraz udaje się to mechanicznie wsunąć. Uciskam ręką i jest dobrze. Ręczna jest łagodniejsza więc parę dni przeczekamy. Znów cały dzień zajęty dializą, oby dało się zrobić wszystkie cykle.

27.11.2010 (so) Listopad.
Listopad jakoś prawie minął. Nadal jesteśmy na cyklerze mimo przepukliny. Dobrze, że obrzęków nie ma i Olesio od razu lepiej się czuje. Zuzia dobrze się rozwija, w nocy je tylko raz, Olesio noce przesypia spokojnie, cykler jeśli wyje to tylko przy dwóch pierwszych cyklach. Staram się więc podłączać synka koło 18tej( a nawet wcześniej) żeby ogarnąć wszystko przed nocą i nie wstawać do cyklera.

25.11.2010 (czw) Wizyta.
Dzisiaj byliśmy drugi raz na wizycie we Wrocławiu od urodzenia Zuzi. NA szczęście Zuzia lubi jazdę autem. W obie strony spała...z małym potknięciem w korku. Wyczuła, że auto nie jedzie i stwierdziła, że chce jeść. Musiałam wyjąć ją z fotelika jedną ręką, położyć na Olesiu i po prostu nakarmić. Ubaw prawie po pachy.
Olesiowi pani doktor zrobiła USG. Tym razem przepuklina się pokazała. Jest dziurka, a ponieważ cykler jakoś chodzi nie zostajemy w szpitalu. Mamy sobie radzić. Synek ma leżeć na płasko, pod jajeczka ma mieć podłożoną dodatkową pieluchę ( sospensorium) i czekamy.

12.11.2010(pt) Urodzinki.
Olesio i Tata mają dziś urodzinki. Synek poszedłby do zerówki gdyby był zdrowy. Dwa dni temu była komisja dotycząca Olesiowych zajęć rewalidacyjnych. Ciekawe co orzekną. Przez 6 lat nikt się nie upominał i wszystko musieliśmy sobie sami załatwiać i wywalczyć. Teraz nagle mówią nam, że jak nie zapiszemy Olesia do szkoły, zapłacimy karę. HA!HA!HA!

31.10.10 (nd) Chrzcimy Zuzię.
Nasza Zuzanka jest już święta. Dzisiaj została ochrzczona. Ciocia Dorotka (która przyjeżdża do Olesia) i jej mąż są chrzestnymi. Było nas w domku sporo, ale spędziliśmy czas w miłej atmosferze. Olesio był cmorany i kiziany przez wszystkich, a Zuza przebierana co chwilę, bo po szczepionce na rotawirusa robi więcej kupek "po pachy". Obie dziewczynki wyglądały ślicznie, a chłopcy przystojnie. Wszyscy przynieśli jakieś smakowitaści. Chyba przez tydzień jeszcze będziemy to jedli. I dobrze nam tak.

30.10.10 (so) Zadyma.
Dzisiaj zadyma przed chrzcinami. Ciocia Ewcia z dziećmi znów przyszła nam pomóc w przygotowaniach. Kroiliśmy warzywka na sałatki, na "piersi pod pierzynką", i piekliśmy ciasto, które w nagrodę od razu zostało wypróbowane. Zuzia grzecznie spała i Olesio też.

28.10.10 (czw) Pani psycholog.
Dziś przyszła do nas miła pani psycholog z poradni. Chciała wybadać Olesia, ale po wywiadzie z mamą doszła do wniosku, że nie ma co synka męczyć. Synek jest bardzo wrażliwy na dotyk i zapach. Nie łapie nic w rączki, nie podnosi się na nich, nie łapie kontaktu wzrokowego, nie daje znać, że coś mu się podoba lub nie( ani słowem, ani gestem). To my musimy się domyślać, że Olesio czegoś potrzebuje. Jednym słowem będzie miał na orzeczeniu stwierdzone upośledzenie w stopniu głębokim. 10-go listopada będzie komisja. Muszę na nią donieść opinię neurologa i czekać co postanowią. Do synka może przychodzić tylko oligofrenopedagog lub rehabilitant. Sami mamy sobie poszukać instytucji, która oddeleguje nauczyciela do Ola. Mamy do wyboru SP nr 10 (czyli rejon), Szkołę Specjalną w Bielawie lub Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych w Dzierżoniowie. Musimy sami sobie pójść do dyrekcji placówki i prosić o nauczyciela. Mamy obowiązek przedszkolny i już ...

26.10.10 (wt) Wizyta we Wrocławiu.
Byliśmy dziś na wizycie we Wrocławiu. Wszyscy. Baliśmy się jak to będzie jechać razem z Zuzią. Cycanie, przewijanie, pobieranie krwi... Wszystko odbyło się jednak tak sprawnie, że aż bezboleśnie. Pojechaliśmy po południu, bo pani doktor miała dyżur. Uniknęliśmy w ten sposób korków i dało się pod kliniką spokojnie zaparkować. Weszliśmy wszyscy na oddział, który na szczęście ma przedsionek ze stołem i krzesłami. Ja rozpakowałam Zuzę, nakarmiłam i przewinęłam. W trakcie sprawdziłam lekcje Kasi i poprawiłyśmy parę działań. Tata zajął się Olesiem i dzięki temu (jak twierdzi) udało się pobrać krew za pierwszym razem. Potem tylko pani doktor wypisała nam recepty i pisemko na komisję. W obie strony Zuzia spokojnie spała w foteliku, a Olesio na kolanach mamy.

25.10.10 (pn) Jutro wizyta.
Jutro wizyta we Wrocławiu, a my nie mamy w co ubrać Olesia. Synek w ostatnim czasie tak wyrósł, że potrzebna jest zmiana garderoby. To wcale nie jest łatwe, bo Olesio jest niewymiarowy, Tułów ma dłuższy od nóżek. Kupiłam mu ostatnio piżamkę i parę bluzek do leżenia, ale kurtki i czapki na wizyty nie ma. Będzie musiał pojechać w kurtce Kasi i za małym sweterku. Spodnie z zeszłego roku są dobre. Oj muszę się rozejrzeć za ubrankami. Najtrudniej będzie znaleźć body na 110cm, bo rozmiarówka body kończy się na 104. Znów trzeba będzie kombinować.

20.10.10 (śr) Wizyta w poradni.
Dziś byłam w poradni zawieźć dokumenty Olesia. Te dokumenty to w zasadzie tylko wypisy ze szpitala i stara opinia logopedyczna Dorotki. Teraz czekamy na wizytę pani psycholog, która orzeknie o stopniu upośledzenia umysłowego, potem komisja, która przydzieli synkowi ilość godzin na zajęcia.

15.10.10 (pt) Upominają się o synka.
O Olesia upomniała się szkoła!!! Ha! Ha! Ha! Jakbym wywołała wilka z lasu. Dzwoniła pani pedagog ze szkoły z rejonu. Mam się zgłosić z dokumentami Olesia w poradni psychologiczno-pedagogicznej, bo należą się Olesiowi zajęcia rewalidacyjne. Należały się mu one już wcześniej, ale gdy ratuje się życie dziecka, nie myśli się o niczym innym.

12.10.10 (wt) Dzwonimy do kliniki.
Zadzwoniłam dziś do kliniki i umówiłam się na wizytę z Olesiem. Czas najwyższy. Jedziemy 26-go października. Nic się nie dzieje z synkiem więc nie musimy się spieszyć. Równo za miesiąc Olesio skończy 6 lat. Powinien być w zerówce.

10.10.10 (nd) Urodzinki Kasi.
Oj miało być mniej dzieci, ale tak jakoś się nie udało. Mamy umowę z dziećmi, że do klasy 3-ciej urodziny są większe, a od klasy 4-tej maksymalnie zapraszają 3 dzieci. Razem robiłyśmy z Kasią torcik i baloniki na konkursy. Tata był dzielny, bo pilnował Olesia i Zuzanki. JA tylko znikałam na karmienie. Na szczęście Kasia ma sympatyczne dzieci w klasie, więc domu nie rozniosły.

4.10.10 (pn) Urodzinki Michała.
Jak to dobrze, że Michaś jest już na tyle duży żeby samodzielnie zorganizować sobie urodziny. W piątkę grali od 12-tej w figurkową grę "Władcy pierścieni" i jeszcze jakieś inne gierki. Spokojnie i wesoło. Z Kasinymi urodzinkami tak nie będzie.
Olesio jest nadal superancki, Zuzanka właśnie dziś skończyła 2 miesiące, a Kasia liczy dni do swoich urodzinek. Jest wesoło.

1.10.10 (pt) Jesień idzie.
Zaczął się październik. Urodzinkowo-chrzcinowy. Czekają nas urodzinki Kasi, Michała i Mamy oraz chrzciny Zuzanny-Marii. Olesio jest super gość i dobrze nam z tym.

27.09.10 (pn) A czas płynie i płynie...
Od 3 dni wlewamy 380ml. Przetrzymamy na tym wlewie trochę dłużej, bo co prawda jajeczka nie są obrzęknięte, ale ultrafiltracja ujemna jest większa (-120). Sospensorium i czekamy.
A jesień sobie idzie wielkimi krokami.

17.09.10 (pt) Synek choruje.
Poprosiłam pana doktora o wizytę, bo synek ma za małą saturację (86). Nie gorączkuje i nie kaszle, ale taka saturacja to już jest wstęp do jakiejś infekcji, bo katar się pojawił. Dostaliśmy 3- dniowy antybiotyk i inhalacje. Lepiej nie czekać aż z katarku będzie zapalenie oskrzeli lub płuc.

16.09.10 (cz) Zwiększamy.
Znów zwiększamy wlewy do 370ml. Cykler idzie super. Jajeczka nie obrzęknięte. Nawet jeśli to baaaaardzo malutko. Mama chorowała na zapalenie oskrzeli, ale już się wykaraskała przy pomocy Asi U. i antybiotyku (o jak dobrze mieć przyjaciół, którzy przyjadą przed północą zbadać i wypisać receptę). Zuzanka ma 6 tygodni i waży 4600g. Uśmiecha się już do nas świadomie. Cudo!!! Wszyscy jesteśmy w niej zakochani, a dzięki temu, że Olesio dobrze się czuje możemy się Zuzanką sycić i cieszyć. Radość ta jest po dwakroć pełniejsza, bo wiemy jak bardzo powinniśmy dziękować Panu Bogu za to nasze nowe cudo. Zdrowe cudo z jednym uszkiem wyszczerbionym, a drugim podwiniętym i z dodatkową fałdką.

7.09.10 (wt) Próba cyklera!
Dziś odbyła się próba cyklera. UDANA!!! Wlewamy teraz 360ml. Docelowo ma być 400ml. Co tydzień będziemy dodawać 10ml. Nareszcie synek będzie wolny w dzień. Rodzice zresztą też. Nie trzeba będzie nastawiać budzika na kolejne wymiany ręczne. Chrzciny Olesio spędzi bez worów( tak było na komunii Kasi). Hura!!! Robimy cały czas sospensorium, bo troszkę jajeczka przeciekają. Nie jest to jednak aż tyle co na początku.

30.08.10 (pn) Koniec wakacji.
Zuzanka rośnie jak na drożdżach, Olesio zbliża się małymi kroczkami do cyklera (wlewamy od dziś 350ml), Kasia myśli już o powrocie do szkoły (będzie już poważną trzecioklasistką), Michaś żyje jeszcze zlotem harcerstwa w Krakowie, z którego właśnie wrócił. Tata już zapomniał o urlopie, a mama kwitnie :-D.

22.08.10 (nd) Jest OK.
Znów zwiększamy wlewy. Teraz wlewamy 340ml. Na wizycie w lipcu dostaliśmy zapas neorekormonu i pozwoleństwo na dłuższe siedzenie w domku ze względu na Zuzię. Jak będzie miała jakieś 2 miesiące dopiero pojedziemy na kolejną wizytę. Olesio jest super. Obrzęki go męczyły. Teraz tak fajnie śpi. Z Zuzią udaje nam się wychodzić na spacerki. Wózek Olesiowy doczekał się ich wreszcie. Synek nie może wychodzić, więc Zuzia wózeczek wykorzysta. Stał tak samotnie, owinięty w folię w piwnicy.

15.08.10 (nd) Zuzanka.
Zuzanka pojawiła się b trudnym dla nas roku. Olesiowy zabieg w lutym, komunia Kasi, obrzęki Olesia i inne problemy zostały nam wynagrodzone normalnym, zdrowym rodzicielstwem. Pan Bóg wiedział jakiej terapii potrzebuje nasza znękana rodzina. Nie obyło się oczywiście bez trwogi o tą nową małą istotkę. Mama ma nadczynność tarczycy więc trzeba było znaleźć odpowiedniego ginekologa-endokrynologa itp. No i jak tu dźwigać 15 kilogramowego Olesia w ciąży? Daliśmy radę. Byliśmy jednak tak przesiąknięci drżeniem o każdy oddech Olesia, że zapomnieliśmy już co to znaczy zdrowa kupa, zdrowy płacz (a w zasadzie bzyczenie bzy-bzy-bzy) noworodka, rzucanie się na cycusia w środku nocy :-D i sen....normalny, zdrowy sen dziecka. Uczymy się tego od nowa i odtajamy powolutku.
A jak Olesio w czasie pobytu mamy w szpitalu? Olesio po raz kolejny nas zadziwił. Tata miał zbawienny wpływ na synka. Dializa zaczęła iść super! Synek się "zmniejszył" to znaczy zeszły obrzęki i nareszcie oczka i buzia wróciły do normalnego wyglądu. Jak tak dalej pójdzie będziemy powoli zwiększać wlewy i może wrócimy na cykler. Powolutku bez szaleństw. Zwiększyliśmy teraz wlewy do 330ml. Przemeblowanie się udało i Zuzanka zajmuje teraz pokój razem z Olesiem, który nie mam napadów, zdrowo śpi i nie spina się tak bardzo. Jakby wiedział, że teraz jest czas dla Zuzi i mamy. Wszystko mamy dozowane. I jak tu nie posądzać o to Pana Boga? Kolejny cud.
Gdybym tego nie przeżyła to pomyślałabym, że to chyba jakaś historia z filmu.

8.08.10 (nd) Mama wróciła :-D
Mama wróciła dziś do domku z nową, "nie śmiganą"- jak mówi Michał - siostrzyczką Olesia, Kasi i Michała. Zuzanka, bo tak ma na imię nowe cudo, urodziła się w Świdnicy 4.08.2010 roku o 12:55. Miała 54cm długości i ważyła 3350g. Była o całe 400g mniejsza od Michała i Kasi przy urodzeniu (3770g, 3780g), ale równie pulchna.
Jest śliczna oczywiście i zdrowiuteńka. O to wszyscy będą teraz najpewniej pytać. No cóż po raz kolejny przekonaliśmy się, że nasze plany są niczym wobec planów Pana Boga.

1.08.10 (nd) Mama znika.
Tata zostanie od jutra na jakiś tydzień z Olesiem i dziećmi sam na sam. Napisałam instrukcję obsługi do synka, kupiłam leki, nawet na zapas, zmówiłam zdrowaśki i...znikłam na tydzień. Dlaczego? Wyjaśnię jak wrócę. Może nie od razu, ale wyjaśnię. Teraz tylko powiem, że przed nami wiele zmian.

28.07.10 (śr) Wakacje w pełni.
Olesio w miarę stabilny więc się wyluzowujemy, Kasia spędza czas z koleżankami na podwórku, Michał też się spotyka ze swoimi kolegami i jeździ na rowerze. W domu robimy małe przemeblowanie więc jakoś nam ten czas fajnie mija. Dobrze, że synkowi nic się nie dzieje w upalne dni. Włączamy klimę i siedzimy u niego w pokoju.

21.07.10 (śr) Wizyta.
Spędziliśmy we Wrocławiu 12 godzin!!!. Wyjechaliśmy już o 8mej rano żeby wrócić szybciej. Nie udało się. Wymiana końcówki i USG poszło szybko, bo już o 12tej było po wszystkim. Potem jednak do 16.30 czekaliśmy na krew do przetoczenia. W okresie wakacyjnym ludzie mniej oddają krwi i jest więcej wypadków. Trzeba więc dłużej czekać na krew. Przetaczanie trwało 3 godziny więc po 20tej dopiero wyjechaliśmy z kliniki.. Co robiliśmy przez ten czas? Mama siedziała z Olesiem w klinice (z przerwą na obiadek rodzinny i małe zakupy), a tata z resztą ekipy 6 godzin spacerował po wrocławskim ZOO. Na jakiś czas będziemy mieli wizytę w ZOO z głowy. Dzieciaki wróciły zmęczone upałem i spacerem, ale nawet zadowolone.
W USG niestety nic nowego nie wyszło. Dziurki nie ma , tylko powiększone komórki, przez które przenika płyn. Pomóc może sospensorium (podniesienie moszny do góry- nam do tego celu służy bałwanek podłożony pod pampersa) i cud. Ile jeszcze może płynu synek przyjąć? Przez to też źle wypłukuje się z kreatyniny.

18.07.10 (nd) Zwiększamy.
Zwiększyliśmy wlewy do 320ml. Jajeczka przez parę dni były jako takie. Szkoda, że synek jest niestety obrzęknięty i ma kilka mikrowylewów na nóżkach. Jedziemy w środę na wizytę do Wrocławia. Olesio ma niską hemoglobinę (6,7) i trzeba będzie zostać na przetaczanie. Jeśli pojedziemy skoro świt to może nie trzeba będzie zostawać na noc. Jedziemy z naszą Izą. Oprócz przetaczania będziemy jeszcze wymieniali transwerset (końcówkę cewnika) i zrobimy USG żeby sprawdzić czy może jednak znajdzie się dziurka., którą będzie można zszyć.

12.07.10 (wt) Zmniejszamy wlewy.
Od dziś wlewamy 3o0ml. Nadal jesteśmy na ręcznej. Próbujemy zwiększyć czasami wlewy, bo synek miewa dni z mniejszymi obrzękami, a teraz musieliśmy zmniejszyć z 350ml na 300ml. Za parę dni znów spróbujemy zwiększyć.

9.07.10 (pt) Patchwork od wspaniałych ludzi.
W czasie gdy Kasia była na kolonii przyjechała do nas delegacja z cudnymi darami. Olesio dostał piękny aniołkowy patchwork, który powstawał nie tylko w różnych częściach Polski, ale 4 kawałki z wyszytymi gwiazdkami przyjechały aż ze Szwecji. Napis na kołderce" Jesteś cudem" nie wymaga komentarza. Pozostałe dzieci też zostały obdarowane. Kasia dostała poduszkę z wyszytymi kotkami, a Michał ze smokiem (oj! Ktoś się nad nim natrudził). Jesteśmy baaaaaaaaaardzo wdzięczni za ten gest miłości.

8.07.10 (cz) Kasia wróciła.
Kasia wróciła troszkę opalona, ale najważniejsze zadowolona. Zatęskniona też bardzo, ale wyluzowana i z prezencikami dla każdego.

5.07.10. (pn) Znów.
Olesio znów zagorączkował. Znów sapanie i jakiś drobny katar i niska saturacja. Przyjechała do nas pani doktor, która zastępuje naszego doktora na czas urlopu itp. Zna synka na szczęście. Znów będą niestety zastrzyki , bo lepiej nie ryzykować. Może uda się parę dni z kuciem, a potem przejdziemy na antybiotyk doustny.

4.07.10 (nd) Dzwonimy.
Dzwonimy do córci prawie codziennie. Pani Gosia daje nam sygnał kiedy jest w trakcie dobrej zabawy. Jest bardzo zadowolona. Codziennie się kąpią w morzu, bo mają super pogodę. Byli w Kołobrzegu, Kasia brała udział w konkursie piękności i została trzecią wicemiss, wesołe miasteczko koncerty i konkursy. Tęskni, ale umiarkowanie i w zasadzie nie ma na to czasu. To dobrze. Wróci wyluzowana.

28.06.10 (pn) Kolonia.
Kasia pojechała! Uf!!! I Michał też. Co prawda tylko na 3 dni, ale w domu tak jakoś cicho. Dobrze, że mamy Olesia do cmorania.

27.06.10 (nd) Wesele.
Wczoraj byliśmy na weselu Eli. Parę dni temu mama uszyła córuni laluni śliczną sukienkę turkusową z tafty( nawet nie wiedziałam, że jest taka tania). Potem zostawiliśmy synia pod fachową opieką naszej kochanej Asi- rehabilitantki i pojechaliśmy do Wrocławia na ślub i wesele. Było cudnie. Państwo młodzi zakochani, wyluzowani i cała ekipa przyjaciół w komplecie. Wesele odbywało się na statku. Pływaliśmy po kanale przyodrzańskim do 3ciej w nocy. Żadnego wiaterku, świece na stołach, gwiazdy i pełnia księżyca.
Dzisiaj od rana pakujemy Kasię na kolonię. Córcia sama wszystko wkłada do walizki. Z sercem na ramieniu, ale i z wielką nadzieją wysyłamy ją na kolonię. Pierwszy raz Kasia jedzie z inną ekipą niż ze szkoły. Na szczęście jadą też dwie koleżanki z klasy i jedna z przedzkola.

25.06.10 (pt) Zakończenie roku szkolnego.
Dziś Kasia skończyła 2gą klasę, a Michał 1szą gimnazjalną. Jesteśmy dumni z naszych pociech jak nie wiem co!!! Dużo za nimi i dużo przed nimi. Ten rok obfituje od początku w wielkie wydarzenia. Teraz chwila oddechu. WAKACJ|E !

Jutro jedziemy na wesele do Pani Eli (wychowawczyni Michała, a naszej koleżanki), a w poniedziałek Kasia jedzie ze swoimi klasowymi koleżankami na kolonię do Dźwiżyna. To miejsce maminych kolonijnych wypraw. Kasia już nie może się doczekać obu wydarzeń. Cieszy nas to, bo ostatnio miała "złe dni" jak powiedziała.

15.06.10 (wt) Dziwne ataki.
Olesio ma dziwne ataki. Nie są to drgawki, a jednak go bardzo męczą. Napina się bardzo, sapie, a na czoło wychodzi mu perlisty pot. Lekarze nie wiedzą co to jest. Może od głowy, może od dializy? Najgorsze, że sobie w czasie tych ataków wpycha płyn do moszny.

10.06.10 (cz) Tu lepiej, tam gorzej.
Olesio już po zastrzykach. Jest lepiej, za nami inhalacje, oklepywanie i katatrek. Dializa nadal kuleje i jajeczka nadal duże. Zależy od dnia. Jeszcze Kasia nam się emocjonalnie załamała. Musimy dużo przytulać, tłumaczyć i rozmawiać. Za dużo emocji na raz. W zasadzie od czasu zabiegu Olesia w lutym, cały czas się coś dzieje. Dorośli wysiadają, a co dopiero dzieci. Czekamy z utęsknieniem na wakacje, bo wtedy dopiero tak naprawdę będą mogły odpocząć.

3.06.10 (cz) Olesio na zastrzykach.
Zaczęło się jak zwykle niewinnie, od drobnego katarku. Potem synek zaczął dziwnie oddychać. Nie czekałam długo i wezwałam naszego pana doktora. Okazało się, że są jakieś furczenia i zapalenie oskrzeli się wykluło. Gorączka się pojawiła i można się było czegoś spodziewać, ale bez kaszlu... Dobrze, że mamy pulsoksymetr, bo mogliśmy zmierzyć synkowi saturację. Nie była zbyt dobra, bo nawet 81. Tylko 81!. Pan doktor od razu wypisał zastrzyki na tydzień. Biedna ta nasz pupinka. Ale jak trzeba, to trzeba. Lepiej mocniej zadziałać niż przegapić.

23.05.10(nd) Zielona Szkoła.
Kasia wróciła z Zielonej Szkoły. Była zadowolona, ale jednocześnie przemęczona stałą zadymą od kwietnia. Teraz może odsapnąć. "Kiedy ja wreszcie będę mogła się normalnie pobawić na dworze i nigdzie nie jechać?" Hm...Bez komentarza.

Stan Olesia bez zmian. Raz jajeczka mniejsze, raz większe. Dużo wchłania, ale też i więcej siusia. To zawsze był dla niego zawór bezpieczeństwa.

15.05.10 (so). Już po.
Jesteśmy już po białym tygodniu. Codziennie majówka i msza wieczorna. Białe suknie, wianki i komunia. Kolejne przeżycie. Kasia jest już bardzo zmęczona tymi wszystkimi emocjami. Chętnie chodziła na biały tydzień, ale to jednak było dla niej bardzo męczące. Dobrze, że mogliśmy z nią chodzić na zmianę. Tata kończył pracę o 16tej więc zdążał do domu zmienić mamę przy Olesiu, albo sam zabierał córeczkę do kościółka.

Przed nami Zielona Szkoła. Już w poniedziałek. W tym roku jedzie tylko Kasia. Kolejne duże przeżycie, bez chwili odspnięcia. Może odsapnie nad morzem, bo nie była tam od 6 lat.

9.05.10 (nd) Komunia.
Dzisiaj wielkie wydarzenie. Nasza Kasia miała pierwszą komunię świętą. Była bardzo przejęta, ani razu się nie uśmiechnęła podczas ceremonii. Dopiero w domu ją puściło. Bardzo chciała chodzić już z nami w niedzielę do komunii. Teraz nareszcie będzie mogła. Cała uroczystość była piękna. Kameralna i naprawdę niecodzienna. Może dlatego, że w małej kapliczce. W kościele Kasia miała wianek upleciony przez mamę, a w domku żywy wianuszek z margaretek podarowany przez Panią Kasię. Baaaaaaaardzo Pani Kasi dziękujemy za wianuszek i kulki z bukszpanu na ozdobienie stołu.

Przed nami biały tydzień. Cieszy nas najbardziej to, że Kasia przeżyła tę komunię tak jak powinna. Z naciskiem na sam sakrament a nie całą otoczkę. Bardzo o to dbaliśmy. Bardzo dziękujemy gościom za pomoc w przygotowaniach do komunii, za obecność i podarki. Kasia cieszyła się z każdego z nich. W domku było tłoczno, ale rodzinnie.

8.05.10 (so) Spowiedź Kasi.
Dziś Kasia miała pierwszą spowiedź. Było to dla niej wielkie przeżycie. Dla mamy równie wielkie. Były łzy, strach i pocieszanie, a potem w domku Kasia założyła skrzydełka anioła na plecy. Ulżyło jej, ale co przeżyła przy tym to wie tylko ona.

4.05.10 (wt) USG.
No cóż, żyła na ewentualny port jest. Dziurki, którą przecieka płyn, jednak nadal nie znaleziono. Obrzmiałe są tkanki całej moszny, a dziurki nie ma i już. Wracamy do domu na ręczną dializę. Mamy przyjechać za miesiąc, może trochę się to uspokoi.

Przed nami komunia. Myślimy o jednej rzeczy na raz. Wiemy mniej więcej na czym stoimy.

30.04.10(pt) Przepustka.
Wróciliśmy do domu na przepustkę. Mamy wrócić w poniedziałek wieczorem, żeby we wtorek rano Olesio miał USG. Mają sprawdzić przepływy w tętnicach, pod kątem przejścia na hemodializę. Na razie przeszliśmy na dializę ręczną z mniejszymi wlewami. Wyniki synek ma jako takie, ale w razie czego muszą sprawdzić czy jest gdzie zrobić port do hemodializy.

Trochę nas to przeraża, bo to byłaby diametralna zmiana w naszym życiu. Co się z tym wiąże? Najpierw wyjazd do Warszawy do Centrum Matki Polki w celu założenia portu do hemodializy. Potem pobyt dłuższy na oddziale nefrologii we Wrocławiu, do ustabilizowania dializy. Potem wyjazdy z domu, podstawioną karetką, co najmniej 3 razy w tygodniu do Wrocławia. Taki wyjazd trwa minimum 7 godzin ( 3 godziny dojazd w dwie strony i 4 godziny na dializie). Bywa, że dzieci muszą mieć dializę codziennie. To nas chyba czeka. W jakim czasie, nie wiemy. NA razie mamy nadzieję ,że nie W NAJBLIŻSZYM.

28.04.10 (śr) USG.
Synek miał dziś zrobione usg moszny i pachwinek. Niestety nie znaleziono dziurki, przez którą płyn przecieka. Obrzęknięte były wszystkie komórki , a to znaczy że otrzewna może już zacząć odmawiać dalszej pracy. Znaleziono cechy zarastania otrzewnej. Synek i tak jest bardzo długo na dializie otrzewnowej. Z reguły trwa ona maksymalnie 5 lat. Na szczęście w wynikach jeszcze to nie jest widoczne, więc może jeszcze pociągniemy na otrzewnówce jakiś czas.

26.04.10 (pn) Klinika.
Jedziemy dziś do kliniki na jakiś pobyt i obserwację. Mam nadzieję, że na krótko i że znajdzie się jakaś dziurka do zaszycia. Tydzień leżenia po zabiegu i do domu.

23.04.10 (pt) Było za dobrze.
Już myślałam, że nadszedł spokojny czas. Było za dobrze. Dziś rano synek miał tak obrzękniętą mosznę, że aż się wystraszyłam. I to zaledwie po 2 cyklach. Płyn dializacyjny znalazł jakąś dziurkę i przedostał się z otrzewnej do moszny. Musimy się umówić na nefrologii na jakiś krótki pobyt, usg i decyzję co dalej. Najlepiej przed komunią Kasi.

20.04.10 (wt) Spokojny czas.
Nadszedł spokojny czas. Oczywiście jeśli chodzi o Olesia. Synio ładnie je, nie ma napadów i z główką nic się nie dzieje od świąt.

Zaczął się jednak gorący czas przygotowań przedkomunijnych Kasi. Zaczęły się próby do komunii. Prawie codziennie Kasia musi być od 16.30 do 18tej na takiej próbie. Dzięki życzliwości zaprzyjaźnionych mam jej koleżanek, mogła na nie docierać. Dziękuję Aniu i Kasiu. Bez Was byłoby ciężko.

Mama zaczęła już dziergać frywolitkowe wianki dla córci i jej koleżanki. Do komunii zostało 19 dni!

1.04.10 (czw) Święta.
Dziś Wielki Czwartek. Jutro tata ma już wolne i możemy wcześniej pojechać do Dziadków.
Nadal jest to dla mnie niesamowite, że nastały zwykłe dni. Olesio ładnie je, czuje się dobrze, odleżyna na główce powoli zarasta, dzieci cieszą się że braciszek nadal jest z nimi, a my odetchnęliśmy z ulgą. Nasz cud. Mamy za co dziękować Panu Bogu i wszystkim tym, którzy są z nami. Kolejne święta z synkiem, a perspektywy nie były zbyt dobre. Mamy jeden ciężar na plecach mniej i oby to trwało jak najdłużej.
Życzymy wszystkim zdrowych, ciepłych i beztroskich Świąt Wielkanocnych. Niech nadzieja jaką niosą ze sobą zawita w sercach Was wszystkich, tak jak zawitała w naszych.

30.03.10 (wt) Zły dzień.
Wczoraj synio miał zły dzień, bo zmieniło się ciśnienie atmosferyczne. Dwa razy wymiotował i miął temperaturę. Po czopku jednak wszystko mu przeszło i noc przespał spokojnie. Nawet relsedu nie musiałam podawać. Dziś też nic się nie działo. Nie było wymiotów i temperatury. Przez chwilę myślałam, że ze świąt nici i wylądujemy na chirurgii. Na szczęście tak się nie stało.

25.03.10 (czw) Uf!!!
Skończyliśmy inhalacje i możemy powiedzieć, że synio czuje się dobrze. Nie pojedziemy jeszcze jednak na wizytę kontrolną do Wrocławia, bo lepiej odczekać i wygrzać synia dobrze w domku. Pojedziemy po świętach. Teraz tylko o nich myślimy i nie możemy się doczekać wyjazdu do Stronia. Dzieci liczą ostatnie dni do świąt :-D

18.03.10 (czw) Idziemy do domku.
Synek pozbierał się w szpitalu już po 3 dniach. Inhalacje, oklepywanie, antybiotyk, ssak do dyspozycji mamy, kardiomonitor przez dwa dni i fachowa opieka. Tym razem mama miała łóżko i dla siebie. Było ciężej niż na chirurgii, bo inhalacje trzeba było robić i o 1-szej w nocy, synek czuł się źle, ale daliśmy radę. Olesio dużo spał, a szkoda było ominąć jedną inhalację i oklepywanie, bo czuł się po nich lepiej. Po 7 dniach brania antybiotyku synek został wypisany do domku z zaleconymi inhalacjami, bo jeszcze został mu kaszelek.

12.03.10 (pt) Zapalenie płuc.
Antybiotyk nie był niestety trafiony i synek czuł się coraz gorzej. Dziwne było to, że nie miał gorączki. Bardzo cięzko jednak oddychał od czwartku więc wezwałam pediatrę. Stwierdził zapalenie puc i dał skierowanie do naszego miejskiego szpitala. Poszliśmy bo było naprawdę źle więc lepiej żeby synek był pod fachową opieką.

4.03.10 (czw) Zapalenie oskrzeli.
Nie udało się jednak synia uchronić przed konsekwencjami kataru złapanego na chirurgii. Przez parę dni kontynuowałam inhalacje, ale niestety bez antybiotyku nic same nie zdziałały. Poprosiłam Olesiowego pediatrę o wizytę i pan doktor wybadał zapalenie oskrzeli. Synio dostał. Bactrim i inhalacje. Najbardziej synia męczy mokry kaszel i katar. Nie mamy ssaka więc jest ciężej wyciągać wydzielinę gruszką.

2.03.10 (wt) NASZ CUD!
No i mamy nasz cud! Olesio jest bez zastawek! W najśmielszych marzeniach o tym nie myśleliśmy. Zostało nam tylko opatrywanie odleżyny, która powstała na zastawce, z której leciała ropa. Potrwa to jakiś miesiąc, półtora i synek będzie miał zarośniętą główkę i nareszcie urosną mu włosy. Czy jednak wodogłowie jest już nieczynne okaże się "w praniu" czyli za jakiś czas. Jak nam powiedział lekarz "to taka tykająca bomba", ale mamy nadzieję, że jednak nic się nie wydarzy. Synek po raz kolejny zaskoczył wszystkich. Zwłaszcza Pana doktora. Bardzo chce z nami być, a my widocznie zasłużyliśmy na taki cud. Będziemy obserwować Olesia zwłaszcza w dniach przesilenia i przy zmianach ciśnienia.
Babcia z Dziadziusiem zostali z nami jeszcze dziś więc nagadaliśmy się do woli. Pojechali szczęśliwi do domku. Nie musieli się już bać. My też.
Dziękujemy wszystkim, którzy słali za naszego synia zdrowaśki. Dzięki temu Olesio nadal jest z nami. Macie udział w naszym CUDZIE.

17.02.10 (sr) - 1.03.10 (pn) SZPITAL.
17.02.10 - Z domu wyjechaliśmy ok. 10tej. Musiałam wczoraj bardzo wcześnie podłączyć synia do dializy. Dzieci powiedziały rano Olesiowi "cześć braciszku" i poszły do szkoły. Kasia płakała, a Michał trzymał się dzielnie. Dziadkowie też cmornęli synia i pojechaliśmy. Najpierw na nefrologię, potem na chirurgię.
Miejsce dla Olesia było, ale dla mamy niestety nie. Byłam tym przerażona, bo dializa i wstawanie w nocy z KRZESEŁKA to niezbyt miła perspektywa. Dostaliśmy jedno duże łóżko dla dorosłych i mieliśmy spać na nim razem!!!

19.02.10 - Wyniki tomografii, według chirurga, wskazywały na to, że zastawki już dawno nie działają!!! Zamiast więc zakładać, po wyjęciu zastawek drenażu zewnętrznego, pan doktor chce po prostu zastawki wyjąć i już. Potem w ciągu dwóch dni ma się okazać czy trzeba będzie coś robić czy synio poradzi sobie bez zastawek. Na samą myśl o tym przeszły mnie ciarki, bo już raz taką sytuację przerabialiśmy. W jej efekcie Olesio trafił w stanie cięzkim na stół operacyjny.
Olesio był operowany jako ostatni tego dnia. Około 14tej zawieźliśmy go na blok operacyjny i już po 40 minutach był z powrotem na sali ze mną. Po godzinie mogłam już synia nakarmić niewielką ilością kaszki. Zjadł ze smakiem i zasnął. Pan doktor przyjdzie w poniedziałek i powie co dalej.

20.02.10 - Nic złego się nie dzieje!!! Synio zjada wszystkie posiłki, nie wymiotuje, nie wygina się i jest spokojny. Dostaje leki przeciwbólowe, bo przez 3 dni jeszcze będzie go bolało. Szwy ciągną i bolą. Jest jednak w dobrej formie.

21.02.10 - Nadal nic złego się nie dzieje! Synek nadal smacznie je i śpi spokojnie. Tylko mama jeszcze nie jest w stanie spokojnie spać. Wspólne spanie na jednym łóżku nawet nam wychodzi.

22.02.10 - Dziś przyszedł pan doktor i trochę się zdziwił, że z syniem nic się nie dzieje i czuje się dobrze. Załapał się na zdrowaśki Olesiowe i nie musi na szczęście nic dalej robić. Teraz więc leżymy nadal do zdjęcia szwów i modlimy się żeby nic się nie wydarzyło.

23.02.10 - 1.03.10 - Przez te dni nic a nic się złego nadal nie wydarzyło!!! Z dnia na dzień synek czuł się coraz lepiej a ja spałam coraz spokojniej. Martwił mnie tylko katar którym Olesio zaraził się od chłopczyka na sali. Dostał co prawda antybiotyk, ale katar go męczy. W poniedziałek rano na obchodzie pan doktor pozwolił nam jechać do domku. Synkowi zdjęto wszystkie szwy, mama spakowała manatki i czekaliśmy na tatę. Domku byliśmy ok. 20tej. Hurrraaaaaaaaaa!!!!

16.02.10 (wt) Jutro jedziemy.
Dzisiaj przyjechali do nas Dziadkowie ze Stronia. Zostaną u nas na czas pobytu we Wrocławiu. Musieliśmy przygotować dzieci mentalnie na to co może się wydarzyć. W sumie zarówno Kasia jak i Michał zadali pytania "ostateczne|" dotyczące Olesia i wiedziały, że może się tak zdarzyć, że ich braciszek pójdzie do nieba. Nigdy tego przed nimi nie ukrywaliśmy. CO innego jednak myśleć, że "kiedyś się to zdarzy" niż "zdarzy się to w tym tygodniu". Nie pisałam jeszcze na ten temat na stronie OLA, ponieważ nie jest to wcale łatwe. Widzieć napisane czarne na białym. Rozmowy na ten temat prowadziliśmy z chirurgiem już od roku, od kiedy pojawiła się ropa w zastawce. Pan doktor powiedział nam, że nie wie co zrobić jeśli będzie musiał operować synia. Dał nam więc wolną rękę do kombinowania z różnego rodzaju opatrunkami. Kombinowaliśmy więc ile się dało do tej pory. Prawie rok. Teraz już jednak dalej się nie da nic wykombinować, bo jest coraz gorzej. Musimy zaufać Bogu i lekarzom. Ufamy więc, że stanie się cud.

15.02.10 (pn) Dzwonimy.
Dzwoniłam dziś do naszego Pana doktora. Prosił żebyśmy przyjechali w środę już na oddział. Zadzwoniłam więc też na nefrologię i umówiłam się że pojedziemy najpierw tam na wizytę kontrolną i dopiero na chirurgię. Niech się dzieje wola nieba.

12.02.10 (pt) Minęło.
Napady na szczęście minęły i temperatura też. Na szczęście to były 2 dni, które się synkowi zdarza mieć. Zachwianie ciśnienia i Olesio gorzej się czuje. Teraz cieszymy się ostatnimi dniami ferii. W poniedziałek dzwonimy na chirurgię. Coś w końcu trzeba zrobić z tą główeczką.

9.02.10 (wt) Napady.
Od niedzieli zaczęły się małe napady. Codziennie wieczorem (bo wtedy najbardziej synia męczyło) po jedzonku Olesio dostawał relsed i przesypiał całą noc. Temperatura jest nadal, ale nie za wysoka 37,6. Dzisiaj jednak synek dostał relsed rano po sniadanku, bo za bardzo go męczyło. Potem zasnął na 4 godziny do następnego posiłku i znów zasnął. Przespał tak cały dzień i nie miał temperatury. Dobrze, bo przynajmniej odpoczął.
Od wczoraj jest u nas Kuba, więc mamy pełną chatę. Kasia się zatęskniła za bratem, a Michał...no trochę za nią też.

6.02.10 (so) Gorączka.
Synek od kilku dni ma podwyższoną temperaturę i jest niespokojny. Nie kicha i nie kaszle więc na pewno go nie zaraziłam. Pewnie znów spada ciśnienie. Najwyższa temperatura to 38,9 i daje się zbić po paru "wykupanych" czopkach. Czekamy i na razie nie dajemy relsedu bo napadów nie ma.

5.02.10 (pt) Znalazł się sposób.
Dzięki baaaaaaaaaaardzo dobrej woli pani z programu "Dźwięki marzeń" i wytrwałości Cioci Dorotki, Olesio będzie miał kontynuowaną rehabilitację logopedyczną. Hurrrraa!!! Jak wiele zależy od tego żeby ktoś po prostu zechciał pomóc. Mieliśmy szczęście, że ktoś zechciał mieć dobro Olesia na uwadze. Baaaaaaaardzo dziękujemy w imieniu swoim i synia.

4.02.10 (czw) Mama ma katar.
Przeziębiłam się, bo mi nogi zmarzły w niedzielę. W ruch poszedł od razu czosnek, homeopatyczna Coryzalia na katar, mleczko z miodem i masłem oraz kołderka. Nie kicham i nie cmoram synka więc może go nie zarażę.

2.02.10 (wt) Koniec programu "Dźwięki marzeń".
Olesio skończył już 5 lat więc wyrósł już niestety z programu. Urodziły się nowe maciupeńkie dzieci, u których każda chwila jest ważna żeby zacząć rehabilitację i je zaaparatować, więc rozumiemy tę sytuację. Dobrze, że mógł w programie być, bo to była jedyna możliwość rehabilitacji słuchowej i logopedycznej. Ciocia Dorotka powiedziała, że i tak będzie przyjeżdżała. Kochana Ciocia Dorotka!!!

29.01.10 (pt) Ząbek.
Dziś wyrwałam synkowi ząbka - dolną lewą dwójkę. Już trzymał się ostatkiem sił. Ponieważ jednego ząbka synio już kiedyś połknął "szczęśliwie" i się nie zadławił, wolałam nie czekać w strachu. Wzięłam ząbka pensetą przez pieluszkę i wyrwałam. Nawet dużo krewki nie było, ale Olesio się trochę zestresował. Został zaraz zagłaskany i zacmorany więc nie gniewał się długo.

25.01.10 (pn) Błogie dni.
Błogie dni mijają. Synek nie ma gorączki, ładnie je, posypia, a Kasia z Michałem odliczają dni do ferii. Fajnie by było gdyby śnieg nie stopniał. Zawsze to atrakcja. Michał ma jechać w pierwszym tygodniu do Wałbrzycha do kuzyna Kuby, a potem Kuba zawita do nas. Kasia będzie spotykała się z koleżankami na miejscu.

17.01.10 (nd) Ciśnienie.
Kołnierz ciśnieniomierza, który kupiliśmy jakiś czas temu jest jednak na Olesia rękę za szeroki i za sztywny. Jakieś dziwne wartości wyskakują, albo nie jest w stanie mierzyć. Kupiliśmy więc zwykły ciśnieniomierz z pompką i kołnierzami dziecięcymi z płótna. Dopiero tak daje się ciśnienie zmierzyć.

13.01.10 (śr) Wyniki.
Wyniki są nawet jako takie, oprócz PTH. Mocznik 64, Kreatynina 6,65 (spadła nareszcie po dodatkowych wlewach, które będą kontynuowane), Potas 3,8 ;Fosfor 3, Wapń 4,6 ;Sód 138, CRP 5 (super), PTH 7,19. Mamy zalecone kontynuowanie dodatkowego leżakowania 4 godzinnego i zamiast 0,25 mikrograma Alfadiolu to aż cały 1mikrogram (4 kapsułki) dwa razy w tygodniu. Mamy się zgłosić po feriach na ponowne zbadanie PTH, zmianę końcówki cewnika do dializy, a potem na chirurgię. Na razie cieszymy się, że synek nie gorączkuje i jakoś daje radę. My też :-D.

10.01.2010 (nd) Wizyty.
Od wczoraj z niepokojem obserwowaliśmy pogodę. Śnieg padał i padał. Jak tu się wybrać w drogę do Wrocławia? Na szczęście w nocy nie padało zbyt obficie. W sobotę podłączyłam Ola do dializy już o 16tej, ponieważ trzeba było odczekać jeszcze 4 godziny leżakowania dziennego. O 10tej synio zjadł śniadanko, cała reszta rodzinki również i Tata poszedł odśnieżać zatoczkę dla auta. Z sercami na ramieniu, ale wyruszyliśmy w drogę. Szkoda było zmarnować okazję jednoczesnego dyżurowania naszych lekarzy. Droga do Wrocławia była znośna, aż byliśmy tym zdziwieni. Większość kierowców wystraszyła się aury i została w domu. Nie było więc na drodze zbyt dużo aut. Droga nie zajęła nam więcej czasu niż zwykle.
Najpierw pojechaliśmy na chirurgię. Pan doktor obejrzał synia i zaczął się zastanawiać nad tym co robić. Ostatecznie umówiliśmy się po feriach na leżenie i zabiegi. Synio nie gorączkuje więc mamy jeszcze miesiąc spokoju. Przynajmniej ferie dzieci nie będą miały zmarnowanych. Na nefrologii udało się pobrać krew, synio zjadł serek i przy herbacie czekaliśmy na powrót taty z dziećmi, z eskapady do Galerii Grunwaldzkiej.
We wtorek będziemy dzwonić w sprawie wyników. Droga do domku też była znośna. Pewnie nasze modlitwy do anioła stróża pomogły.

9.01.2010 (so) Koncert i fura śniegu.
Dziś Tata Krzyś z Michasiem mieli pojechać na koncert "Grupy srebrnogórskiej", który miał się odbyć w ramach Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w Dzierżoniowie. Od południa telefony się urywały, ponieważ część ekipy była właśnie w Srebrnej Górze. Od 16-tej miała być próba, a zarówno w górach jak i w miastach spadło tyle śniegu, że nie udało się dotrzeć na czas większości ekipy. Okazało się, że jest tylko 4 śpiewających facetów i żadnego głosu żeńskiego. Zaczęłam dzwonić do tych osób, które mogłyby zostać z Olesiem. W końcu została z nim na 3 godzinki ciocia Iwona (moja siostra). Mój marny, jedyny głosik żeński zasilił więc ekipę śpiewającą i koncert się odbył. Publiczność była sympatyczna i wyrozumiała, a ja miałam niecodzienne wychodne. Później wszyscy przyjechaliśmy do domu na smaczną kolację, a Krzyś odwiózł Ciocię Iwonę z synkiem do domu. Dzięki ciocia! Jesteś wielka.

5.01.2010 (wt) Terminy.
Zadzwoniłam dziś do naszego chirurga z "Marciniaka" i donaszej Pani doktor Makulskiej. Okazało się, że oboje mają dyżur jednego dnia 10 stycznia w niedzielę. Jak na zamówienie!. Uda nam się nie męczyć synia i załatwić dwie wizyty w jeden dzień. Super.

4.01.2010 (pn) Koniec wolnego.
Dzieci poszły dziś z wielkim bólem do szkoły. Całe 2 tygodnie wolnego! Szkoda tylko,że na święta nie było śniegu. To jak drugie ferie. Jeszcze dziś nie dzwoniłam, ale od jutra zacznę umawiać wizyty na chirurgii i nefrologii, a może uda się to załatwić jednocześnie?

1.01.2010 (pt) Nowy Rok.
Sylwester już za nami. Spędziliśmy go w miłym gronie. Przyszli do nas "sąsiedzi", czyli Ewcia i Robert z chłopcami Maćkiem i Kacperkiem. Maciek chodzi z Michałem do szkoły, a Kacperek ma 5 lat. Żeby i Kasia miała towarzystwo, zaprosiliśmy jej koleżankę z klasy Karolinkę. Trochę nas więc było. Olesio smacznie posypiał, a my mogliśmy wygadać się do woli. Krzysiu przeniósł komputer do pokoju dzieci. Co roku w Sylwestra i Nowy rok grają bez ograniczeń. Ale radocha!! Stary rok minął. Nie był zły, bo jak pisałam spędziliśmy go w domku. Jeździliśmy tylko na wizyty kontrolne. Oby nowy rok nie był gorszy. Jak na razie zapowiada się z przygodami. NA pewno wylądujemy na chirurgii, bo w marcu minie rok jak Olesiowi leje się z głowy ropa. Postanowienia noworoczne? DAĆ RADĘ !

30.12.09 (śr) Jutro Sylwester.
Jutro kończy się stary rok 2009. Jaki był? Nawet niezły. Przede wszystkim dlatego, że jeździliśmy z syniem tylko na wizyty kontrolne i obyło się bez większych polegiwań w szpitalach. Kolejny rok za nami. Daliśmy radę. W wielu wypadkach dzięki dzielnemu tacie Krzysiowi, przyjaciołom i ludziom dobrej woli, którzy oddali 1% dla Olesia. Oby rok następny był choć trochę podobny do poprzedniego, albo lepszy odrobinkę. Czego wszystkim z całego serca życzymy. Dziękujemy, że z nami byliście!!!

27.12.09(nd) Wróciliśmy.
Święta były superanckie. Spokojne, cieplutkie i leniwe. Takie jak powinny być. Wszyscy wyluzowani i wypoczęci wróciliśmy do domu, z zapasem sił na kolejne wyzwania. W czasie pobytu u dziadków niestety pękło zaczerwienienie na szyi synka. Wylała się z niego ropa. Zaklejamy więc teraz dwa miejsca. Dobre jest to, że synio nie gorączkuje. Będziemy jednak musieli zadzwonić na chirurgię po Nowym Roku. Nie można tego odwlekać w nieskończoność. Na razie szykujemy się do Sylwestra.

23.12.09(śr) Jedziemy.
Jedziemy na święta. Wszyscy spakowani, pierniczki upieczone i prezenty spod choinki spakowane (jakimś dziwnym trafem już się u nas pojawiły).

21.12.09(pn) Wigilia szkolna.
Wigilia szkolna była sympatyczna. W tym roku Kasia jest w 2 klasie, a 2 klasa przygotowuje wystrój sali gimnastycznej na Oplatek. Spotykaliśmy się z rodzicami 2 razy żeby zrobić, a potem pozawieszać ozdoby na sali. Wyszło bardzo ładnie, a i pochwałę od Pani dyrektor dostaliśmy. Byliśmy na wigilii całą rodzinką bo do Olesia przyjechała Asia( rehabilitantka) żeby go wymasować i zostać do czasu jak wrócimy. Chcieliśmy być oboje bo tym razem I Michał i Kasia śpiewali na scenie kolędy. Michał to stary wyga, ale dla Kasi to był pierwszy raz. Tak mocno ściskała mikrofon, że aż z niego kapało( Ha!Ha!). Oboje zaśpiewali pieknie. Hura Ale mamy zdolne dziecka.

20.12.09(nd) Idą święta.
Już za 3 dni będziemy w Stroniu, u Dziadków na świętach. Oby nic się nie zadziało. Synio jest spokojny i nie ma temperatury. Jedynie na szyi zaczerwienienie się powiększyło. Wygląda jak odleżyna. Smarujemy i czekamy. Choinka już w domku stoi. Jutro wigilia w szkole, a we wtorek ostatni dzień i dzieci mają wolne.

12.12.09(so) Kolejny koncert.
Tym razem w stajni pałacowej w Kraskowie odbył się koncert grupy z "zielonej płyty"( i nie tylko) i kiermasz różności na choinkę i nie tylko. Ja wyprodukowałam parę gwiazdek frywolitkowych, kolczyków i wisiorków frywolitkowych. Dzieci pojechały razem z tatą i przywiozły mi jabłuszko w karmelu( ale pycha) i pozdrowienia od całej ekipy. Bardzo dziękuję Pewnej Ani za zaangażowanie i moc pomysłów.
Tażsama Ania napisała mi, że gdzieś w różnych stronach Polski jest właśnie szyty dla Olesia patchwork z aniołkami. Robią go panie z różnych stron. To taki piękny gest. Bardzo im dziękuję za serce i zręczne dłonie, które przeleją na patchwork ich ciepłe myśli.

7.12.09(pn) Wyniki.
Crp na szczęście spadło do 7. Inne wyniki też są zadowalające, oprócz Kreatyniny (ponad 8). Pani doktor zmieniła nam cykl dializy. Akurat jesteśmy przed dostawą płynów więc można było zmienić dostawę. Będziemy dostawać jedno pudło więcej, z workami drenażowymi. Synek będzie miał 14 godzinną dializę nocną, a na zakończenie cykler wleje płyn do brzuszka. Po 4 godzinach przy pomocy worków drenażowych opróżnimy brzuszek. Tym sposobem synio będzie miał dializę przez 18 godzin na dobę. Zobaczymy za miesiąc po wynikach czy zmiana dializy będzie na stałe czy chwilowa.

4.12.09( pt) Wizyta.
Byliśmy dziś po południu na wizycie, na nefrologii. Synio sprawiał się super. Tata poszedł na rekonesans z dziećmi po sklepach obuwniczych. Idzie zima, a oni nie maja butów. Udało się kupić tylko śniegowce Kasi. Wróciliśmy do domku nawet o rozsądnej godzinie.

25.11.09(śr) Zasiłek.
W tym roku załapaliśmy się na zasiłek rodzinny. Już nie zabrakło na 11groszy. Mieć a nie mieć to wielka różnica.

24.11.09(wt) Koncert.
Pewna Ania w pewnym Starym Jaworowie zorganizowała w szkole akcję charytatywną dla Olesia. Dzisiaj odbył się pierwszy koncert. Dzieci śpiewały piosenki z zielonej płyty, o której pisałam rok temu. Krzysiu pojechał tam z Michasiem i wrócił zachwycony. Olesio otrzymał misia, któremu Kasia nadała imię: Zdzisio. Minął rok od wydania płyty. Jak ten czas leci niezauważalnie, dobrze, że jesteśmy w domku i bez przygód. A za sprawą wspaniałych ludzi tak wiele się dzieje dla naszego synia. Niech żyją ludzie dobrej woli. Niech żyją pewne Anie i wszyscy zaangażowani w sprawę ludzie.

23.11.09( pn) Bez dializy.
A jednak cykler się zepsuł. Dzisiaj nie mogłam synka podłączyć do dializy, bo urządzenie się po prostu wyłączyło. Co w takich wypadkach się robi? Powinniśmy mieć w zapasie co najmniej jedno z pudło workami do dializy ręcznej. Robi się ją po prostu w dzień i czeka spokojnie na serwis od cyklerów. Niestety nie mieliśmy takich worków, bo nam się przeterminowały , a przy wizycie zapomnieliśmy zabrać z kliniki. Po uruchomieniu gorącej linii, udało nam się załatwić dowiezienie cyklera z kliniki przez karetkę, która zabiera pacjenta z Przerzeczyna Zdroju na hemodializę.
Jeden dzień jednak synio był bez dializy.

22.11.09(nd) Zaczerwienienie.
Na szyi synka, w miejscu gdzie znajduje się trójnik łączący dreny z obu zastawek, pojawiło się zaczerwienienie. Może to od tego kaszlu, z wysiłku. Będziemy obserwować.

20.11.09(pt) Kaszel.
Synek ma katar i kaszle. Pan doktor przepisała nam Klacid do ogarnięcia. Tak żeby się nie rozbujało nic złego. Inhalacje i kropelki pomogą dodatkowo.

16.11.09(pn) Cykler.
Cykler od paru dni pokazuje "błąd systemowy". Dopóki daje się popychać dalej nic się nie dzieje. Dzwoniłam do pośrednika od cyklerów i kazał popychać dalej.

14.11.09(so) Spokojne dni.
Takie spokojne dni nam nastały. Olesio nie ma temperatury, posypia spokojnie, ładnie je, a mama zaczyna dziergać frywolitki na kiermasz w Starym Jaworowie. Oby tak spokojnie przepłynąć do świąt.

12.11.09(czw) Urodzinki.
Dzisiaj Olesio skończył 5 latek, a tata tylko kilka latek więcej. Ale była imprezka. Mama zrobiła torcika ze świeczkami. Synio nawet troszkę dostał kremu do buzi, ale był zdziwiony. Jak to dobrze, że Olesio nadal z nami jest. To już 4 lata dłużej niż lekarskie rokowania. Co tam rokowania. My wiemy swoje, a Pan Bóg kule nosi.

5.11.09(czw) Wymiki.
Wyniki Ptysia nawet są niezłe, oprócz CRP-32,4. Mocznik 55, Kreatynina 6,1; Potas 3,64; Fosfor 2,9; Sód 138,Hemoglobina 8,5( utrzymuje się ładna bo od czasu zapalenia płuc synek nie ma temperatur). W posiewie wyszedł znów gronkowiec, ale inny niż poprzednio. Zmieniamy antybiotyk na opatrunki i trzymamy kciuki by przy następnej wizycie CRP było niższe.

4.11.09(śr) Małe napady.
Olesio przez ostatnie 3 dni miał małe napady drgawkowe. Niby nie wyglądają groźnie, ale synio bardzo kwili więc wiemy, że sprawiają mu ból. Podawałam przez te dni relsed 2 razy dziennie żeby mógł odpocząć i spokojnie pospać.

30.10.09 (pt) Wizyta.
Dzisiaj byliśmy na wizycie we Wrocławiu, na nefrologii. Pani doktor osłuchała synia i wszystko jest w porządku. Po zapaleniu płuc ani śladu. Jak dobrze. Dzisiaj również mama kończy 40-tkę. Ale przełom .Ha! Ha!

27.10.09 (wt) Czy na pewno po...?
Od wczoraj synio ma małe napady. Na noc musiałam mu dać relsed bo inaczej by nie zasnął i nie odpoczął. Od 5tej rano pokasłuje i nie może odkaszlnąć. Znów włączyłam do inhalacji mukosolwan. Jutro poproszę pana doktora żeby Ptysia osłuchał, bo lepiej dmuchać na zimne. Temperatury nie ma i odkasłuje wydzielinę klarowną więc może to nic poważnego? Oby!

25.10.09 (nd) Nitka.
Nadal podajemy do zastawki krople z gentamecyną. Dziurka się zmniejszyła i jakby chce zarosnąć. Niestety nadal sączy się ropna wydzielina. Dzisiaj ze środka wyszedł kawałek czarnej nitki. Myślałam, że to strupek i pociągnęłam przez gazik. Okazało się, że to nitka. Czyli pojawił się na wierzchu szew, który możliwe, że jest sprawcą tej całej zadymy z dziurką w główce. Może to właśnie ten szew synek odrzuca. Zakleiłam opatrunek i zmówiłam kolejne zdrowaśki o to, żeby dało się ten szew ewakuować bez wizyty na chirurgii. Mam nadzieję, że nic nie będzie przez to, że go pociągnęłam?

23.10.09 (pt) Nadal.
Nadal nie odstawiamy inhalacji. Nie daję już mukosolwanu żeby wydzieliny było coraz mniej, ale Olesiowi wyraźnie lżej jeśli przed jedzeniem go poinhaluję. Inaczej krztusi się i kaszle.
Każde jedzonko mamy więc "bryzgane", a więc mycie podłogi synek zapewnia nam codziennie. Jest bardzo śnięty i nadal słaby.

18.10.09 (nd) Nadal kaszelkujemy.
Ptysio nadal potrzebuje wspomagania w postaci inhalacji. Zwłaszcza przed jedzeniem. Inaczej zatyka go wydzielina. Pojawił się katar, ale nie jakiś koszmarny. Może damy radę?

14.10.09 (śr) Koniec.
Koniec zastrzyków. Jeszcze nie koniec chorowania, ale zastrzyków już nie będzie. Jeśli w ciągu 2 dni się nie pogorszy to będzie dobrze. Inhalacje zostały, mamy zmniejszać sami ich ilość w miarę ustępowania kaszlu.
Powinniśmy pojechać na wizytę do Wrocławia, ale tak zaraz po zapaleniu płuc nie pojedziemy.

12.10.09 (pn) Ostatnie zastrzyki.
Pan doktor przyszedł dwa razy na kontrolę do synia. Czwartego dnia i dzisiaj. Przedłużył zastrzyki. Dzisiaj już przynajmniej są zalegania ale bez zmian zapalenia płuc. Zastrzyki mamy dawać do środy. Olesio od drugiego dnia leczenia nie miał w zasadzie dużych temperatur. Nawet jak miał 37,5, wystarczyło wyjąć go z piernatów do jedzenia i zaraz spadała do 37. Obyło się więc bez czopków. Tylko strasznie go męczyła wydzielina i odkasływanie. Biedną pupę ma tak skutą, że buntuje się podczas zastrzyków. Inhalacje mamy jeszcze zostawić do ustąpienia kaszelku. One są w sumie najbardziej męczące i to oklepywanie... potem odkasływanie, karmienie, chwila odpoczynku i znów trzeba inhalować. Jakoś daliśmy radę. Trzeciego dnia synek zaczął znów ładnie jeść więc wiedzieliśmy, że da radę. W razie czego mieliśmy wypisane skierowanie do szpitala.

10.10.09 (so) Urodziny Michała.
Swoje urodziny synulstwo najstarsze zaplanowało ze szczegółami już miesiąc wcześniej. Zaczęły się już o 12tej. Dlaczego? Bo żeby zagrać w jedną partię "Lords of the rings" (Strategy battle game) potrzeba 3 godzin. I nie chodzi tu bynajmniej o grę komputerową. Synek po pertraktacjach z nami, zakupił sobie z uściubionego kieszonkowego wojowników elfickich, farbki, pędzelek, podkład i.. najpierw te 2,5 centymetrowe postaci sklejał, potem gruntował i malował. Dziubdziania miał na parę dni. Ale ile przy tym radości?! Partię tej gry rozegrał pierwszy raz na imprezie zorganizowanej w naszym parku bielawskim (Tolk folk), przez miłośników twórczości Tolkiena. Potem zaszczepił ją w 3 kolegach i tak powstał domorosły klub graczy. Na rozłożonym w dużym pokoju stole rozgrywają się bitwy pomiędzy elfami, orkami i goblinami (bo oczywiście koledzy mają swe wybrane wojska). W sumie do 20-tej rozegrali 3 emocjonujące partie. Zdobywcą pucharu-smoka- został Bartek. Mama tylko zrobiła na obiad pizzę, tata zakupił wcześniej paluszki, chipsy i napoje, a resztą zajął się synek sam. Rodzice mieli w sumie luz. "Mamo to były moje najlepsze urodziny na świecie"- podsumowało dziecię więc możemy być z siebie dumni.

9.10.09 (pt) Urodzinki Kasi.
Dzisiaj Odbyły się urodzinki Kasi. Miała pozwoleństwo na ok. 10 dzieci, bo jakoś to mama musiała dać radę. Zastrzyki i inhalacje Olesia, pieczenie ciasta, porządki i radośne buzie dzieciaczków na urodzinkach. Impreza udała się. Tata pilnował Ptysia (nawet trzymał do zastrzyku), a mama ogarniała urodzinowe hopsy. Konkursy gdzie królowały kolorowe szkiełka jako nagrody, torcik i tańce "Chihuahua" (czytaj cziłała), a potem zabawy w pokoiku, na które ... zabrakło czasu. "Mamo, za krótko było" to największy komplement, bo jak dzieci wychodzą z niedosytem to jest dobrze. Kasia, jak zwykle, już planuje te za rok. Jutro Michałowe zamieszanie, ale "młodzież" pilnuje się już sama więc będzie mniejsza zadyma.

5.10.09 (pn) Jest dobrze.
Zastrzyki i inhalacje dały skutek. Synek odkasłuje o wiele lepiej, normalnie oddycha i lepiej je. Saturacja 90, oddechy 40, tętno 125 i temperatura 37,1. Już synio nie jest taki osłabiony, bo w czasie zastrzyków zaczyna się buntować i prężyć, a w czasie inhalacji kombinuje jak mamie uciec spod maseczki. Mama odsypia. Kasia poszła dziś do szkoły. Michał za to zaczął kaszleć równie niepokojąco jak wcześniej córcia. Jednym słowem sezon jesienny się zaczął się w naszej rodzince z hukiem. Oby rodziców ominęło, bo ktoś to musi ogarnąć.

2.10.09 (pt) Lepiej.
Po dwóch dawkach uderzeniowych i dzisiejszej porannej Olenio zasnął łatwiej i po inhalacji odkasływał. Jeszcze ma przyspieszony oddech, ale po inhalacji i oklepywaniu to się zmienia. Temperatura też spadła więc jest lepiej. Może w porę synio dostał zastrzyki i na szczęście na nie zareagował. Mamam ma trochę nocki do tyłu, ale odeśpi. Najważniejsze, że widać poprawę.

1.10.09 (czw) Zapalenie płuc.
Kasia została dziś w domku. Poprosiłam pana doktora na wizytę do Olesia. Niestety synek ma zapalenie płuc, a Kasia tylko przeziębienie. Jak nie urok... Nawet nie kaszlał, tylko wczoraj nie chciał jeść i miał katar. Pan doktor chciał nas wysłać do szpitala, ale poprosiłam o zastrzyki i pobyt w domu. W razie czego mamy skierowanie do szpitala. Synek dostał 2x dziennie zastrzyki: Biofuroksym i Fenicort. Do inhalacji Pulmicort 250, 15 kropli Berodualu i 10 kropli Mukosolwanu. Dziś ma dostać dawkę uderzeniową (południe i wieczór), a od jutra rano i wieczorem mniejsze dawki. Dzwonimy po Izę żeby się umówić na zastrzyki. Inhalacje, oklepywanie plecków, czyszczenie noska itp.

30.09.09 (śr) Mamy wynik.
Mamy wynik posiewu. Modlitwy pomogły. Na szczęście w posiewie nie ma grzyba, który byłby groźniejszy niż gronkowiec jaki się jednak ponownie wykluł. Uf! Jedno poważne zmartwienie mniej. Na gronkowca mamy kupić maść gentmecynową na oczy i smarować główkę raz dziennie. Dzisiaj synek jest inny niż zwykle. Ma straszny katar. Z noska wyciągam mokry przeźroczysty, ale zwymiotował jedzonko z ropą. To jest niepokojące. Jutro poproszę o wizytę pana doktora. Kasia trochę kaszle.

28.09.09 (pn) Nowe łóżeczko.
Jutro mija tydzień od ponownej wizyty na posiew. Jutro więc zadzwonimy. Synek na szczęście je dobrze, tylko gorączka mu przeszkadza. Po czopkach poci się bardzo i trzeba znów pilnować przebierania. Olenio ma nowe łóżeczko. Podnoszone na pilota. Lepiej się go teraz pielęgnuje i więcej rzeczy można mieć pod ręką. Troszkę jeszcze trzeba pokombinować z podnośnikami zagłówka, nóg itp., bo jeszcze można to zrobić lepiej. Tata pojechał i prztwiózł z firmy osobiście. Zakupiliśmy je pieniążków 1% bez pisania wniosku do NFZ. Za duża była z tym kombinacja i za mało czasu.

25.09.09 (pt) Powtórka.
Znów dwa dni z temperaturą. Norma. Szkoda, że ta norma nie jest inna. Jutro Krzysiu z dziećmi jedzie na 18-tkę swojego najstarszego chrześniaka. Ja z Olesiem posiedzimy w domku. To za dużo dwa razy w tygodniu telepać go w aucie. Teraz to by były 4, a nie 2 godziny. W poniedziałek zadzwonimy co z posiewem i umówimy się na wizytę lub jakieś leczenie. Dlaczego nie dzwonimy na chirurgię? Bo nie chcemy żeby nam powiedzieli to co nam powiedzą.

22.09.09 (wt) Pobranie posiewu.
Pojechaliśmy z Robertem już o 8.30. Wczoraj podłączyłam synia do dializy już o 18-tej żeby dziś o 8-mej rano, było po wszystkim. Na szczęście obudził się żeby zjeść przed wyjazdem. W czasie drogi zaczęła mu rosnąć temperatura, bo prężył mi się na kolanach. To zapinanie w nosidełku i potem mnie w aucie, nie jest dla synka komfortowe. Telepanie godzinne w jedną stronę też. Na miejscu Pani doktor pobrała posiew i krew z paluszka na morfologię. Ja dałam synkowi czopka, przewinęłam i wyruszyliśmy w drogę powrotną. Po czopku Ptysio zasnął i spał całą drogę. Pocił się i bałam się jedynie, że go przewieje. Był dobrze opatulony, a na dworze było ciepło. Około 12-tej byliśmy już w domku. Znów czekamy na wynik.

21.09.09 (pn) Kolejne wieści.
Dziś zadzwoniłam do Pani doktor w sprawie wyniku posiewu z główki. Znów siła złego na jednego. Wykluł się jakiś gronkowiec( którym Pani doktor bardzo się nie zmartwiła) i jakiś grzyb( którym zmartwiła się bardzo). Ponieważ wynik miał adnotację "do powtórzenia", umówiłyśmy się, że przyjedziemy w jakiś dzień rano, na pobranie ponownego posiewu. Jedziemy jutro z kolegą Robertem, który zaofiarował się z pomocą. Krzysiu ma już mało dni wolnych do wykorzystania, a za 2 tygodnie musimy i tak jechać na wizytę. Wtedy pojedziemy i tak w dniu dyżuru Pani doktor.

19.09.09 (so) "Z gitarą na stoku".
Synek od rana ładnie jadł i nawet udało mi się wycelować z posiłkami tak, że miałyśmy z Anią (koleżanką, dzięki której dotarłam na miejsce) równo 4 godzinki. W zasadzie do końca nie nastawiałam się na to, że pojadę na to śpiewanie. Godzina w jedną stronę, 2 godziny na koncercie i znów godzinę na powrót. Dzieci jechały z nami o 16-tej, a Krzysiu wcześniej na próbę. Zdążyłyśmy z Anią zobaczyć naszą ekipę srebrnogórską i część występu grupy "Bez Jacka". Bardzo mnie wzruszył występ przyjaciół na scenie. A kiedy usłyszałam Krzysia i Michasia solo, to oczywiście musiałam zapiszczeć z radości. Zawiozłam artystom niezbyt udanego, ale smacznego, placka drożdżowego. Drogę powrotną miałyśmy z przygodami: 2 objazdy i ..."hitlerowców"!! W środku nocy, w górach, na zakręcie wyłonili się z mroku panowie w hitlerowskich mundurach. Przez chwilę myślałyśmy, że przeniosłyśmy się do innej epoki. Dzieci zostały na koncercie z tatą, z "prikazem" nie wcześniejszego powrotu niż o północy. W planie był jeszcze Rafał Nosal z Bohemą, Robert Kasprzycki z zespołem i Wolna Grupa Bukowina. To na czym najbardziej zależało Krzysiowi z dziećmi, czyli Wolna Grupa Bukowina zaczęło się ok. 23-ciej. Kasia zasnęła w śpiworze. Było za zimno na takie spanie więc wrócili do domu.

18.09.09 (pt) Temperatura.
Dziś drugi dzień temperatury synka. Wczoraj o 4-tej rano nie zdążyłam podać czopka i zadrgał. Szybko jednak zareagował na relsed i czopek. Dzisiaj w zasadzie miał temperaturę tylko rano. Do wieczora nic i ładnie je. Jutro mam wyjazdowe wychodne na 4 godzinki. Jadę na koncert naszej Srebrnogórskiej Drużyny na imprezie "Z gitarą na stoku" w Łomnicy koło Głuszycy. Gdyby pojawiła się temperatura z wyjazdu nici.

14.09.09 (pn) Wyniki.
Zadzwoniłam po wyniki dzisiaj licząc na to, że będzie już posiew z główki. Naszej pani doktor przez tydzień nie ma i wyniku posiewu też jeszcze nie ma. Pozostałe wyniki są zadowalające. Mocznik 70 (niewiele wzrósł), Kreatynina 6,14 (poprawiła się!), Potas 3,8, Sód 135, Fosfor 2,2 (nadal bardzo mały), CRP 3,9 (dobrze, że się zmniejszyło). Zadzwonimy znów za tydzień.

7.09.09 (pn) Wizyta.
Byliśmy dziś rano na wizycie w klinice. Krew udało się siostrom pobrać za 4-tym razem. Czasami tak jest. Olesio już nawet nie płacze. Spina się jednak i kwili. Ma nadzieję, że szybkie załagodzenie bólu jedzonkiem, chociaż trochę pomaga. Ponieważ pojechaliśmy na wizytę rano, pani doktor pobrała z główki wydzielinę na posiew. Znów czekanie. Nie musieliśmy też zostawać na przetaczanie krwi. Hemoglobina poprawiła się tylko o 0,1 (z 7,1 na 7,2), ale wystarczy na razie i to. Olesio jakby mniej posypia a rozleniwianie naturalnych mechanizmów tworzenia czerwonych krwinek transfuzjami w nieskończoność, nie jest wskazane. Jak da się tego uniknąć to dobrze. Dostaliśmy dodatkową dawkę neorekormonu. Teraz tygodniowo synek dostanie 1500 jednostek. Musiałam się przemóc i robię podskórne zastrzyki sama. Do niedawna to była jedyna rzecz jakiej nie mogłam robić, wbijać igłę w ciałko synka. Robię to z konieczności, bo nie zawsze Iza jest pod ręką jak przychodzi dzień zastrzyku. A bo to ja jedna robię swojemu dziecku zastrzyki?

4.09.09 (pt) Temperatura.
Dziś kolejny dzień z temperaturą.. Synio miał dzisiaj 38,9. Dobrze, że ładnie je. Nadal zakładamy na główkę opatrunek TenderWet24active. Nie widzę jakiejś spaktakularnej poprawy. Jedynie wydzieliny nie jest więcej. Ptysio nadal za dużo posypia. Musimy w przyszłym tygodniu pojechać na wizytę na nefrologię.

1.09.09 (wt) Nowy rok szkolny.
Dziś zaczął się nowy rok szkolny. Michaś zaczął naukę w Gimnazjum, a Kasia zaczyna drugą klasę. Nowość dla obojga. Dla Michała nowe wymagania, a dla Kasi przygotowania do komunii świętej. W sumie to oboje nie mogli się doczekać, ale Kasia bardziej. Stęskniła się za koleżankami. Z Olesiem został Krzysiu, a z dziećmi na rozpoczęcie roku pojechałam ja.

31.08.09 (pn) Apetyt.
Od dzisiaj Olesio lepiej je. Nareszcie zjada wszystkie 4 posiłki. Nie ma temperatury, ale zaczął wchłaniać płyn z dializy. Widać apetyt przyszedł w porę, bo kończą się zapasy synka. Gdyby dłużej tak mało jadł, mógłby się odwodnić. Jutro zaczyna się rok szkolny.

29.08.09 (so) II Zlot Harcerzy byłej Chorągwi Wałbrzyskiej w Srebrnej Górze.
Ja od rana zajmuję się prankiem i pieczeniem placków. Krzysiu z dziećmi jedzie na zlot.. Pośpiewają, pochodzą po fortach i miło spędzą czas z naszymi przyjaciółmi. Mija rok od czasu ich zwariowanego pomysłu nagrania płyty "Powroty do Srebrnej Góry", z której dochód przeznaczyli na naszego synka. Nadal jestem pod wrażeniem ich pomysłu i działań, których się podjęli. Kochani: DZIĘKUJEMY PO RAZ SETNY!!!

28.08.09 (pt) Już po...
Miły czas szybko minął. Jolusia zrobiła mi w czasie pobytu w Jełowej babski wieczór, czyli pogaduchy na babskich zakupach i chwilka z sałatką na ty. Pawełek został w domu z piątką dzieci. Poradził sobie. Na szczęście Olesio spał. Nadal mało je, ale nie widać by specjalnie schudł. Może mu to wystarcza. Przed naszym wyjazdem gospodarze zorganizowali ognisko z przyjaciółmi. Ostatni wieczór spędziliśmy szczególnie miło. Jolu i Pawełku dziękujemy za wakacje u Was. Już nam smutno, że czas do domu. Wróciliśmy z Jełowej dzisiaj i znów mamy pranko. Krzysiu z dziećmi jedzie jutro na kolejny Zlot do Srebrnej Góry. Będę więc miała czas zająć się praniem. Na główce synia bez zmian, nadal ropa. Ważne jest to, że nie jest jej więcej.

21.08.09(so) Jedziemy.
Dojechaliśmy do Opola szczęśliwie. Olesio całą drogę spał. To chyba jedyna zaleta tego ciągłego spania. 2 godzinna podróż zniósł bezboleśnie. Potem rozpakowywanie i szykowanie Olesiowego miejsca. Nasi gospodarze mają nowego pieska, nazywa się Junior. Kasia ucieka przed nim i jest masa pisku, bo psiak traktuje jej ucieczkę jako zaproszenie do zabawy. Jolusia i Pawełek wychodzą rano do pracy, a my gospodarzymy. Za oknem pola, łąki i las, świeże powietrze i luz. Po prostu super.

20.08.09 (czw) Pakujemy się.
Pakujemy się do Opola. Michaś wrócił z obozu we wtorek. Zadowolony i pełen wrażeń. Kasia nie pojechała na kolonię bo wzmianka o tym wywoływała u niej zbyt duży stres. Nic na siłę. Wyluzowała się dopiero wiedząc, że nie jedzie. Wszystko mamy już wyprane i przygotowane. Ze Stronia zabraliśmy łóżeczko turystyczne Olesia żeby miał w czym spać w Opolu. Pojedziemy w sobotę rano. Dzisiaj udało nam się z Michasiem pójść do księgarni z listą podręczników. Pierwszą klasę gimnazjum objęła reforma programowa i musi mieć wszystkie podręczniki nowe. Nie da się więc oszczędzić kupując stare od kolegów.

18.08.09 (wt) Wyniki.
Wyniki są lepsze niż miesiąc temu. Mocznik 64, Kreatynina 6,85, Potas 3,7, Sód 141, Fosfor 2,3. Poprawiły się też enzymy wątrobowe. Dzisiaj pojechałam taksówką do przychodni i pobraliśmy Olesiowi krew na morfologię. Wynik jutro.

16.08.09 (nd) Zaczynamy.
Zaczynamy zakładać TenderWet, o którym pisałam. Mam nadzieję, że coś da, bo to w zasadzie ostatnia deska ratunku. Olesio nadal mało je .2 posiłki dziennie i dużo śpi. Na razie ma zapasy i nie odbija się to na dializie (nie wchłania), ale jak długo to może potrwać?

15.08.09 (so) Wizyta.
Byliśmy dziś na wizycie. Wcześniej u nas na miejscu zrobiliśmy Hemoglobinę ze względu na to, że Olesio ciągle śpi. Wyszła 8,1 na naszej maszynce. Na nefrologii wyszła 7,1. Pani doktor pozwoliła nam jechać do domku i zrobić ją na miejscu, bo różnica jest za duża.

10.08.09 (pn) Lepiej.
Synek dziś ładnie jadł. Zjadł nawet mięsko. Jest jednak niespokojny.
Wróciliśmy już od Dziadków, bo tata musiał iść do pracy. W czasie pobytu w Stroniu pogódka była w kratkę więc nie zawsze można było wyjść. Krótkie spacerki na hulajnogę z Kasią na szczęście się udały i raz nawet tata zabrał ją nad zalew. Zaopatrujemy się w TenderWet 24 activ. Opatrunki na bazie aktywnego płynu Ringera, który wyciąga z rany ropę i czyści ją z bakterii.

7.08.09 (pt) Niespokojny dzień.
Od wczoraj synek był niespokojny. Ma przyspieszony oddech. Dzisiaj od rana miał małe napady drgawkowe więc dałam mu Relsed żeby się nie męczył. Przez to spał za długo i znów mało jadł.

2.08.09 (nd) W Stroniu.
Michasia wysłaliśmy na obóz harcerski z atrakcjami a my od dziś jesteśmy u Dziadków. Ja mam z głowy gotowanie i sprzątanie, więc mogę te chwile wykorzystać na spanie. Zawsze odczuwamy bardzo różnicę ciśnień. Dwa pierwsze dni snujemy się pomiędzy miejscami do leżenia. Jedynie Kasia ma nadal siłę brykać. Olesio nadal dużo śpi, więc śpimy razem z nim. Jak zje dwa posiłki to się cieszę. Z główki nadal się leje ropa. Małgosia poleciła nam specjalne opatrunki na bazie płynu Ringera, w które po powrocie musimy się zaopatrzyć. Na razie kładziemy nadal Sorbalgon i AtraumanAG.

30.07.09 (czw) Jedziemy do Dziadków.
Chcemy pojechać w sobotę na tydzień do Dziadków ,do Stronia. Tata ma jeszcze urlop więc trzeba to wykorzystać. Na razie próbujemy się pakować. Oby nam się udało.

28.07.09 (wt) Synio śpi.
W sobotę synio miał temperaturę ale niezbyt wysoką, w niedzielę lekki katar, który szybko zniknął. Dziś rano miał 39,6 i zadrgał, bo nie zdążyłam dać czopka. Znów mrożone udka poszły w ruch. Dobrze, że gorączka szybko spadła. Olesio od soboty też dużo śpi. Muszę czasem na siłę go budzić żeby zjadł. Mam nadzieję, że nie będzie to długo trwało.

24.07.09 (pt) Posiew.
Posiew z ropy na główce na szczęście wyszedł jałowy. Wysiała się tylko bakteria z flory bakteryjnej głowy. Bardzo nas to cieszy. Mamy więc trochę czasu żeby zawalczyć i nie jechać na chirurgię. Dziś jest dzień bez temperatury.

23.07.09 (czw) Wyniki.
Dzwoniłam dzisiaj na nefrologię. Wyniki synka nie są wcale takie zadowalające jak te zrobione w Bielawie. To aż dziwne, żeby w ciągu tygodnia tak się zmieniły. Jednak za bardziej wiarygodne uważam te zrobione na nefrologii. Mocznik 137(podniósł się o 30), Kreatynina 7,82 (wcale nie spadła, wręcz się podniosła za bardzo), Potas 5, Fosfor 3,5 (ładniejszy), Sód 135, Wapń 4,7. Panią doktor zaniepokoiły enzymy wątrobowe, bo się podniosły i oczywiście kreatynina. Zaleciła nam zintensyfikowanie dializy. Mamy zwiększyć wlewy do 400ml (było350ml) nie zmieniając czasu trwania (14 godzin) i zgłosić się na wizytę za 2 tygodnie. Zwiększenie wlewów wiąże się z użyciem 2 worków do dializy dziennie. Dostawa płynów była niedawno więc jak pojedziemy na wizytę dobierzemy sobie brakujące worki z kliniki. Następna dostawa to będzie już 16 pudeł zamiast 8. Zajmą miejsce w pokoju synka aż do sufitu.

22.07.09 (śr) Zadyma.
W domu zadyma bo przewija się przez niego cała masa dzieci. Ciągle trzeba godzić, rozmawiać, ustawiać, proponować, karmić... Jak to z dziećmi. Kuba zostaje u nas na tydzień. Okazało się, że jego najmłodszy brat Jasio ma mononukleozę i jest z mamą w szpitalu. Żeby nie musiała martwić się jeszcze o Kubę kupiliśmy mu bioparox i trzymamy pod kontrola u siebie. W zasadzie już wczoraj nie miał temperatury. Leki grzecznie bierze.
Olesio natomiast czuje się dobrze. Temperatury ma niewysokie, bo do 37,9, dużo śpi, nie pręży się, ładnie je i daje się nosić na rękach. Ropa nadal jest, my czekamy na wynik posiewu.

21.07.09 (wt) Wizyta.
Ponieważ nie mieliśmy już neorekormonu na ten tydzień, a na chirurgię się nie wybieramy, musieliśmy pojechać na wizytę kontrolną. Kiedy wczoraj rano dzwoniłam, kazało się, że nasza Pani doktor ma akurat dyżur. Zaaplikowaliśmu Kubie paracetamol i rutinoscorbin, wydaliśmy dyspozycje, Kachnę i Olesia spakowaliśmy i pojechaliśmy po południu na wizytę. Ponieważ w naszych wynikach hemoglobina wyszła lepsza, nastawiliśmy się ,że do domu wracamy. Pani doktor wysłała krew na morfologię" na cito". Poczekaliśmy na wynik i na szczęście mogliśmy wracać. Hemoglobiny 8,4 Olesio już dawno nie miał. Tata z Kasią buszowali po sklepach, my się karmiliśmy i czekaliśmy w klinice. Przy okazji porozmawiałam na temat tego co powiedział nam chirurg z panią doktor. Nie wiem czy nas to uspokoiło?. W każdym razie dostaliśmy skierowanie na posiew z ropy. Jadąc do Wrocka wzięliśmy posiewówkę z bakteriologii i dziś rano Tata zawiózł ją z pobraną ropą do badania.
Znów czekanie.

19.07.09 (nd) Wrócili.
Chłopcy wrócili dziś z wędrówki po Tatrach. Zmęczeni ale zadowoleni. Dom tętnił więc życiem już od 7-mej rano bo o tej godzinie byli już w domu. Wieczorem, kiedy pierwsze zmęczenie powinno minąć Kuba wydał nam się podejrzany, bo za mało mówił. Okazało się, że ma 38,4 temperatury. Dostał paracetamol i poszedł do łóżka. Nie kichał i nie kaszlał zbyt intensywnie więc istniała możliwość, że to reakcja na zmęczenie. Pojechał w Tatry na antybiotyku. Mógł nie wydobrzeć. Jutro zobaczymy co dalej.

17.07.09 (pt) Co dalej?
Dzisiaj Kasia skończyła półkolonię. Cel jaki sobie postawiliśmy wysyłając ją na nią, został osiągnięty. Poznała parę dziewczynek z placu zabaw i nie siedziała cały czas w domu. To, że cała forma pracy na półkolonii była rodzajem przechowalni nie będę komentowała. Kasia poznała nową formę spędzania czasu przez dzieci na wakacjach. Miała niedosyt, bo w zasadzie dzieci same sobie musiały organizować zabawy. Pewnie w przyszłym roku nie będzie chciała na nie iść.
Rozmawialiśmy dziś ponownie z naszym chirurgiem. Nie będę pisała co powiedział. Na razie nie. Mamy dla siebie całe wakacje. Na miejscu zrobimy jeszcze posiew z tej sączącej się ropy. Potem jakieś mazidło miejscowe i jakoś przeciągniemy do końca wakacji. W przyszłym tygodniu pojedziemy normalnie na wizytę do kliniki, bo nie mamy już neoreormonu na przyszły tydzień.
Michaś wraca w niedzielę z Zakopanego razem z Kubą, który zostanie u nas na jakiś czas. Może Dziadkowie ze Stronia nas odwiedzą?

15.07.09 (śr) Dzwonimy.
Nasza pani doktor powiedziała, że skoro wybieramy się na chirurgię to przy takiej poprawie nefrologicznych wyników nie musimy jechać na wizytę kontrolną na nefrologię. Neorekormon mamy więc jesteśmy zabezpieczeni. Nasz chirurg prosił żeby zadzwonić jutro, bo musi przemyśleć co z tym "fantem" jak Olesio zrobić.
Michaś czuje się już dobrze. Na trasę wyszedł i bawił się jak słyszeliśmy świetnie. Kasia spotyka się ze szkolnymi psiapsiółkami, za którymi już się stęskniła.

14.07.09 (wt) Odebrane wyniki.
Odebrane wyniki są zadziwiająco lepsze od poprzednich. Zwłaszcza parametry, które nas niepokoiły. Mocznik 101, Kreatynina 5,6 ( była 6,8), CRP- ujemne, Wapń 2,3; Hemoglobina 8,1 (dawno tak ładnie się nie trzymała), Fosfor 2,4; Sód 136, potas 3,98.
Dzięki temu możemy przedłużyć pobyt w domu i podzwonić do lekarzy ustalając co dalej robić z tą ropą na główce.
Michał miał dzisiaj ciężką noc w Bukowinie Tatrzańskiej. W nocy dowiedzieliśmy się, że wymiotuje. Dziś przez cały dzień dzwoniliśmy do synka. Został w bazie wypadowej, bo do objawow doszła jeszcze biegunka.. Na trasę nie szedł. Na szczęście wieczorem czuł się już lepiej. Pewnie dlatego, że dostał pozwoleństwo na zakupienie całej butelki pepsi (która po odgazowaniu zawiera elektrolity niezbędne do uzupełnienia po jakiejkolwiek jelitowej przypadłości z wymiotami i biegunką).

10.07.09 (pt) Wyniki.
Dzisiaj ciocia Krysia z wujkiem Sławkiem pomogli nam zrobić synkowi wyniki. Umówiłam się z panią w zabiegowym, że będziemy ok. 10-tej rano. Spakowaliśmy torbę podręczną i pojechaliśmy do przychodni. Nawet nie musiałam Olesia wyciągać z nosidełka, żeby udało się pobrać mu krew. Każda siostra robi to inaczej. Tutaj siostry wolą robić mu na pionowo.
Wyniki odbierzemy w poniedziałek. We wtorek zacznę dzwonić do Wrocławia na nefrologię i chirurgię. CRP powie nam czy stan zapalny jest stały, czy się pogłębił. Ważne też jaka jest hemoglobina i kreatynina, ponieważ te parametry ostatnio są niepokojące. Hemoglobina bardzo spada przez temperatury, a kreatynina podniosła się do 6,8 w ostatnim miesiącu.
Michał skończył "sportowe wakacje", a Kasia pierwszy tydzień półkolonii. W poniedziałek Kasia zacznie drugi tydzień półkolonii, a Michał będzie na organizowanej przez parafię tygodniowej wędrówce po Tatrach. Pojedzie tam z ukochanym kuzynem Kubą. My będziemy się starali dopękać do piątku żeby dzieciom nie zaburzać wypoczynku. Potem tata coś im zorganizuje, a my kierunek szpital.

9.07.09 (czw) Pampersy z NFZ-tu.
Poszłam dzisiaj do pani doktor po skierowanie na wyniki i kolejny wniosek na pampersy dla Olesia. Procedura jest taka, że wysyła się do NFZ-tu pierwszy wniosek. Zostaje on zatwierdzony na rok i zaopatrzony w kartę do potwierdzania przez lekarza wnioskującego, pobrania kolejnych wniosków. Te kolejne wnioski zostawia się już w aptece, która pilotuje sprawę. Tu jednak jest kolejna kwestia do rozpatrzenia. Wniosek na pieluchomajtki dotyczy dzieci po ukończeniu 3 roku życia. Te dzieci (jak stwierdza NFZ) osiągają już wagę 12 kg i przedział wagowy pieluch 11-25kg. Dzieci, które z różnych powodów nie osiągają takich gabarytów mają problem, bo pieluchy w przedziale 8-18kg nie są refundowane. Olesio nie rozwija się normalnie. Tułów rośnie w miarę proporcjonalnie, ale nóżki i bioderka od zawsze były mniejsze w stosunku do niego. Mieliśmy kiedyś pieluchy 12-25kg i delikatnie mówiąc, wszystko z nich "wypływało". Pani kierowniczka z apteki próbowała dowiedzieć się czy da się zamienić na ten mniejszy rozmiar, ale nie udało się (brak refundacji). Dostaliśmy na miesiąc 60 pieluch za 20zł.Zawsze to coś. Są trochę za duże, ale nie na tyle żeby był to problem. Zależy też z jakiej paczki. Dzisiaj poszłam więc po kolejny wniosek, bo będziemy je kupować. Gdyby były za duże, kupowanie ich nie miałoby sensu. Żeby dostać Pampersy czy Hagisy musielibyśmy załatwiać je w sklepie medycznym we Wrocławiu.

8.07.09 (śr) Hmm...
No tak, burza oczywiście była wczoraj, jak Olesio "zapowiedział". Możliwe jednak, że wahanie ciśnienia atmosferycznego nie było zbyt wielkie, bo synek był jedynie niespokojny i obyło się bez drgawek. Dzisiaj też jest niespokojny. Temperatura nie jest większa niż 38,2. Kasia miała dziś rano kryzys i nie chciała rano wstać na półkolonię. Dała się przekonać i jak się potem okazało , spędziła miły dzień.

6.07.09 (pn) Półkolonie.
Kasia zaczęła dzisiaj chodzić na półkolonię do pobliskiej szkoły. Kolejna możliwość do przeskoczenia siebie. Strach ma bardzo wielkie oczy. Tak jak przed Zieloną Szkołą, na której dzieci były w Skorzęcinie, musieliśmy się naopowiadać, pokazać w internecie, zachęcać żeby zniwelować strach. Wiemy z czego on wynika. Z całokształtu trwania w takiej sytuacji jak nasza od prawie 5 lat. Ze Skorzęcina córcia wróciła zachwycona, ale była tam z dziećmi i paniami, które zna. Zobaczymy jak będzie dzisiaj po pierwszym dniu. Mama chrzestna popilnowała Olesia przez godzinkę więc mogłam Kasię zaprowadzić. Do domu szłam z sercem w gardle, bo Kasia okrasiła wstęp łzami jak grochy. Na szczęście po powrocie była zadowolona.
Olesio miał dzisiaj znów niespokojny dzień. Pewnie będzie jakaś burza. Ataków mocnych nie miał, ale temperaturę i owszem.

5.07.09 (nd) "Mostki".
Co to za "mostki"? Piszę co jakiś czas o odleżynie przy cewniku do dializy. Przez to, że się przemieszczała, powstały ze skóry dwa jakby-mostki ze skóry przytrzymujące rurkę. Tych mostków już nie ma. Najpierw się zaogniły, potem zaczęły złuszczać, aż pękły (najpierw większy 1 cm, a potem mniejszy 2mm). Albo zrobiło się tak od nacisku, coraz częściej podczas rehabilitacji synek jest kładziony na brzuszku, albo przyszedł na nie czas. W sumie mnie to cieszy, ponieważ teraz jest tak jak na początku, czyste i odsłonięte dojście do skóry przy wejściu cewnika w otrzewną. Łatwiej można robić codzienne opatrunki. Mam nadzieję, że odleżyna nie będzie postępowała dalej. Ponieważ walczymy z tym już 3 lata, nie panikujemy tylko przemywamy i kładziemy odpowiednie opatrunki.

3.07.09 (pt) Odważnie.
Burza jednak była wczoraj, ale chyba dlatego, że nagła synek jakoś ją zniósł. Dzisiaj za to mieliśmy wyprawę rodzinną. Z Olesiem!!! Zapakowaliśmy synka jak na wizytę do Wrocławia: czopki, pampersy, ubranka itp. Włożyliśmy w nosidełko, wsiedliśmy do auta i pojechaliśmy w gości do Ani i Oliwki. Synek leżał w sali kominkowej w zasięgu słuchu i prawie oka, a my siedzieliśmy na tarasie i patrzyliśmy z lubością na pluskające się w basenie dziewczynki. Biegałam co chwilę do synka, a on spokojnie leżał albo spał i budził się na jedzonko. Ostatnio na rekreacyjnej wyprawie synek był 2 lata temu. Do odważnych świat -mówią - należy. Zobaczymy.

1.07.09 (śr) Olesio.
W zależności od pogody tak się Olesio czuje. W sobotę była burza więc te wszystkie relsedy i temperatury to były jej zapowiedzi. Co do główki to jest bez zmian (zwłaszcza na lepsze). Nadal wycieka ropa, a w każdym razie podobna do niej wydzielina. Czasem muszę jej pomóc wyjść i uciskam lekko zastawkę.
Zaczął się lipiec. Jeśli nadal będzie taki burzowy to synek będzie cierpiał. Niestety osoby z wodogłowiem to chodzące barometry. Jak dorosłego boli głowa, to nie jest w stanie o niczym innym myśleć jak tylko o bólu. Co ma powiedzieć takie dzieciątko, które nie mówi, a na pewno cierpi. Czasem zastanawiam się, czy gdybyśmy wiedzieli jakiego "rzędu" jest to ból, bylibyśmy w stanie go znieść? Teraz jest parę dni spokoju. Synek posypia, na dworze cieplutko i bez burz.

29.06.09 (pn) Wakacje.
Michaś dziś zaczął 2tygodniową, sportową półkolonię. Codziennie ma 2 godz. basenu, 2 godz. tenisa i 3 godz. żagli. Wszystko za jedyne 200zł (dla dzieci z Bielawy). W zeszłym roku wrócił zadowolony więc i w tym wziął w niej udział. Z Kasią jakoś sobie organizujemy czas w domku. Pada. Mam nadzieję, że się to zmieni. Córcia zaczyna półkolonię za tydzień i szkoda by było spędzić ją w murach.

27.06.09 (so) Ciąg dalszy.
Olesio znów miał dzisiaj mały napad. Dostał relsed szybko i zasnął na parę godzin. Obudził się spokojniejszy i wypoczęty. Przez to mało je w dzień i nadrabia w nocy. Kasi zaprosiliśmy w tygodniu koleżanki na noc, a Michał zaczął chodzić na musicalowe zajęcia do Pani Ani Lutz. Spodobały mu się i dostał dwie piosenki, które będzie śpiewał. W przyszłym roku ma zacząć chodzić na indywidualne zajęcia żeby podszkolić głos. Potrafi śpiewać, więc szkoda to zaprzepaścić. Najważniejsze, że forma zajęć mu się spodobała. Głównie dlatego, że jest inna od zajęć w szkole muzycznej, którą w tym roku- podsumowując- nareszcie skończył.

26.06.09 (pt) Znów.
Znów czopki, mrożone udka i relsed poszły w ruch. Od wczoraj Oleś jest bardziej niespokojny. Dziś popiskiwał i miał mały atak. Nie czekałam długo. Dałam mu relsed i na parę godzin miał spokój. Nie zasnął, ale też nie miał ataku. Nadal pada. U dziadków w Stroniu powódź. Teraz wynosili 10 cm wody z piwnicy. To nie to co w 1997 roku, ale wesoło też nie jest.

21.06.09 (pn) Wakacje.
Zaczęły się wakacje. Deszczowe niestety. Jest to uciążliwe nie tylko ze względu na Michała i Kasie ( w czasie deszczu dzieci się nudzą i marudzą), ale przede wszystkim ze względu na Olesia. Znów pojawiają się małe zaniepokojenia i prężenia. Pewnie napady też będą. Tylko czekać. Dzieci nie mogą sobie znaleźć miejsca w domu. Obijają się o siebie nie wiedząc co robić. Tak jest co roku. Pierwszy tydzień wakacji przestawiają się na nowy tryb. Szkoda, że ciągle pada, bo byłoby łatwiej.

19.06.09 (pt) Zakończenie roku szkolnego.
Udało nam się być obojgu. Olesio rano zjadł i dostał czopka (bo oczywiście temperatura skacze nadal). Jak wychodziliśmy to już spał. Pani Iza z oczami na zapałki przyszła stać na warcie. Kasia, jak wszystkie pierwszaczki dostała nagrodę za pracę w kl. 1-szej i była bardzo dumna. Michał oprócz tego, że w poniedziałek dostał "Złotą sowę" od burmistrza (za najwyższą średnią w szkole-5,46), dostał nagrodę za wyniki w nauce od wychowawcy. Byliśmy dumni z naszych pociech. Przede wszystkim cieszyliśmy się, że możemy z nimi być.

18.06.09 (czw) Pożegnanie 6 klasy.
Dzisiaj zegnaliśmy się w Michała klasie z Panią Gosią, wychowawczynią synia w kl.4-6. Nieoficjalnie, na świeżym powietrzu, przy grilu, sałatkach i na luzie. Tata mógł być tylko 1,5 godzinki bo Pani Iza miała dyżur. Ja zostałam z dziećmi i godnie reprezentowałam rodzinę. Tata miał za to w domku przeprawę. Najpierw temperatura nie chciała Olesiowi spaść, a potem na dodatek zadrgał. Na bank jutro będzie burza i deszcz. Tata sobie poradził, ale stresa na pewno miał. Obyśmy mogli jutro pójść oboje spokojnie na zakończenie roku szkolnego. Pani Iza, mimo że po nocy, przyjdzie do Olesia na 11-tą. Tata pójdzie do klasy Michała, a ja do Kasi. Byłoby jej przykro gdyby nikogo nie było. Przecież kończy 1-szą klasę.

16.06.09 (wt) Niby.
Trwają tzw. "niby spokojne" dni. Synek nie ma wysokich temperatur. Nie pręży się podczas jedzenia. Znów normalnie je (bez dławienia i kaszlu). Jednak coś wisi w powietrzu, bo pogodę mamy jakąś taką przedburzową i Olesio jest niespokojny. Budzi się napięty. Ciśnienie zmienia się na pewno, bo inaczej tak by nie było.

10.06.09 (śr) Powrót.
Wróciliśmy dziś z Wrocławia. Udało nam się na czas przejazdów załatwić Kasi pobyt u koleżanek (po co ją męczyć), a Michał jechał tylko wczoraj (bez wizyty w "Empiku" ani rusz). Udało nam się też podjechać na chirurgię. Pan doktor akurat miał dzisiaj dyżur, więc nie miało znaczenia, o której godzinie będziemy. Oczywiście musieliśmy wczoraj zostać na nefrologii, bo hemoglobina wyszła 6,7. Do 1-szej w nocy czuwałam przy przetaczaniu więc dzisiaj tylko czekaliśmy na tatę, żeby po nas przyjechał. Około 18-tej byliśmy na chirurgii. Jak pan doktor zobaczył co jest pod opatrunkiem to nie był zadowolony. Mamy kolejny miesiąc na to żeby sprawdzić czy wszystko wróci do normy. Jak będziemy za miesiąc po wizycie na nefologii, mamy podjechać i się umówić na przyjęcie, bo coś już trzeba będzie zrobić. Czyli kroi nam się krojenie. Kasia kończy półkolonie 17-go lipca. Oby udało nam się do tego czasu jakoś przepękać. Potem Michał jedzie do Zakopanego na tydzień, a Kasię może wyślemy do dziadków. No to tyle na temat wakacji (kolejnych) ze szpitalem w tle. Pewnie do Opola nie uda nam się pojechać. Byle tylko zdążyć przed 8 sierpnia wrócić do domu. Kasia jedzie pierwszy raz na kolonię i wolałabym być z nią w domku zanim pojedzie.

9.06.09 (wt) Wizyta.
Dziś jedziemy na wizytę do Wrocławia. Mamy nadzieję, że tym razem uda nam się też spotkać z chirurgiem, bo z główki nadal się sączy ropa. Synek nadal jest na antybiotyku. Dziś ostatnie inhalacje bo już nie kaszle. Na maszynce wyszła hemoglobina 5,7. Mamy okazję sprawdzić jaką poprawkę brać na nią. Nawet jakby było o jeden to 6,7 też nas nie zadowala.

6.06.09 (so) Jest lepiej.
Ponieważ stan zdrowia synka się poprawił, nie niepokoiłam w weekend pana doktora.
Wczoraj po dwóch dawkach nareszcie przespał całą noc. Nadal szybko oddychał, ale spał spokojnie. Dziś po południowej inhalacji nareszcie odkaszlnął wydzielinę. Wieczorem natomiast parametry wróciły już do jako takiej normy: saturacja 90, tętno 120, a oddechy 36. Antybiotyk był dany w porę. Gdybyśmy czekali przez weekend, to tak szybko synek by się nie pozbierał.

5.06.09 (pt) Badanie.
Same inhalacje jednak nie pomogły. Synek nie mógł odkaszlnąć mokrej wydzieliny, źle spał, ciągle wybudzał go kaszel, a w czasie jedzenia bałam się, że mi się zachłyśnie. Musiałam wezwać pana doktora. Po zbadaniu stwierdził, że nie jest aż tak źle (bywało gorzej), ale nie jest tez idealnie czysto. Poza tym synek ruszał przy oddychaniu brzegami nosa, miał cechy duszności. Saturacja też nie była najlepsza bo 83, a oddechy 90. Lekarz zalecił kontynuowanie inhalacji i przepisał dodatkowo Augmentin. Dziś dwie dawki uderzeniowe, po południu i wieczorem, a od jutra rano i wieczorem po 2ml(Olesio bierze 2/3 dawki). W razie pogorszenia mam dzwonić żeby pan doktor mógł dodatkowo osłuchać. Ponieważ kupiliśmy pulsoksymetr mam sprawdzać tętno, saturację i liczyć oddechy.

3.06.09(śr) Kaszelek.
Synka od paru dni męczy kaszel. Zwłaszcza przy jedzeniu posiłków przy których podaję mu leki. Najgorzej podać depakinę, bo ma konsystencję kisielu i Olesio nie może jej przełknąć Robię mu od paru dni inhalacje, ale nie pomagają. Nawet po oklepaniu synek nie może odkaszlnąć. Ponieważ nie ma wysokiej gorączki nie dzwonię do lekarza, ale jeśli potrwa to jeszcze dwa dni to poproszę go o wizytę.

1.06.09 (pn) Dzień dziecka.
Dziś dzień dziecka. Dzieciaki dostały sportowe zabawki i słodkości, Kasia była na urodzinkach Oliwki, mama miała wychodne (i uzupełniła luki na stronie synka), tata kupił pączki, a Olesio czuł się nawet dobrze gdyby nie nadal trwający katar.
Jeszcze 19 dni i wakacje. Niesamowite. Jak ten czas leci. Przed nami upały więc trzymajcie kciuki.
Na wizytę jedziemy za tydzień jak nasza pani doktor będzie miała dyżur.

30.05.09 (so) Wyniki.
Wyniki udało nam się zrobić, jak pisałam. Mocznik 86,3 (ładny), Kreatynina 6,1 ( trochę za wysoka), sód 139 (super), Potas 3,44 (super, super), Fosfor 2,7 (za mały). I to by było na tyle. Prawie...
Jeszcze wyniki Michała z testu kompetencyjnego-31 pkt. No cóż próbny miał na 39. Przy ogólnopolskiej średniej 22pkt wypadł bardzo dobrze. Ponoć tegoroczny test był trudny.

29.05.09 (pt)
Od ponad tygodnia Olesio ma katar, katarek, katareczek. Takie niby nic, a przeszkadza. Pan doktor osłuchał i jest ok. Zlecił inhalacje z pulmikortu, berodualu i mukosolwanu. Oby szybko przeszło, bo synio się męczy. Inhalujemy, oklepujemy i gluciki wyciągamy.
Synek dzisiaj nas wystraszył. Połknął ząbka w nocy. Jedynkę górna. Jak sobie poradził z tym to nie wiem. Najważniejsze, że się nie zadławił. Ale na sama myśl skóra nam cierpła.

28.05.09 (czw) Ratunek.
Nasza wróżka Małgosia przywiozła opatrunki. Już na drugi dzień sprawa wygląda lepiej. Olesio nadal w jako takiej normie do ogarnięcia. Czopków dajemy mniej, ale nie wiem czy to przejściowe, czy nie.

23.05.09 (so) Opatrunki.
Nadal robię opatrunki na brzuszku i główce. Od jakiegoś czasu nie mam sorbalgonu więc robię rywanolem. Mam jednak wrażenie, że to za mało. Na brzuszku też się trochę popsuło. Wielkich skoków temperatury nie ma więc może nic się nie stanie.

21.05.09 (czw) Mama frywolitkuje.
Ponieważ Olesio teraz często śpi, mama może znaleźć chwilkę czasu na relaks. Tym relaksem jest stara technika koronczarska czyli frywolitki. Można w ten sposób robić serwetki, wianuszki komunijne i biżuterię. Olesio śpi, a mama dzierga. Dwa w jednym słowem jednym.

20.05.09 (śr) Maszynka Hemogklobinka
Tata znalazł w internecie maszynkę do pomiaru hemoglobiny (URIT-12 hemoglobin Meter firmy URIT MEDICAL ELECTRONIC) i elektroniczny pediatryczny pulsoksymetr (Pulse oximeter-special design for children). Maszynka do hemogl. wygląda jak glukometr i też używa się do niej pasków, a pulsoksymetr jak klips z ekranikiem do którego wkłada się paluszka. Będziemy mogli zbadać krew przed wyjazdem na wizytę.
Dzisiaj mieliśmy wyprawę do przychodni. Olesiowi pobraliśmy krew na wyniki, a pozostałe dzieci miały mieć szczepienia. Pomogła nam ciocia Ewunia, bo miała wolne. Nie musiałam brać taksówki. Bardzo jesteśmy wdzięczni. Krew udało się pobrać błyskawicznie, Michała zaszczepili, a Kasi się upiekło, bo gruźlica wyleciała z kalendarza.

16.05.09 (so) Znów wykrakałam.
Znów wykrakałam temperaturę. Wczoraj się zachmurzyło i Olesio czuł się źle, a dzisiaj była burza, a co za tym idzie drgawki i temperatura. Relsed pomógł więc synio się uspokoił.

15.05.09 (pt) Wyniki.
No cóż niektórym trzeba jak krowie na rowie. W laboratorium pomylili probówki. Wyniki Olesia zrobili z mojej, a moje z jego krwi. Musimy więc je zrobić sami w domku.

14.05.09 (czw) Bez temperaturki.
4 dni bez temperaturki. Olesio lepiej śpi, ale i mniej. Jest bardziej kontaktowy i spokojny. Fajnie by było żeby tak było zawsze :-D.

10.05.09 (nd) Dzień jak co dzień.
Te parę dni upłynęło normalnie. Parę razy czopek, karmienie, dializa, obiadki, lekcje czyli dni jak co dnia. Pogódka jest coraz ładniejsza. Więc i pogodniej patrzy się na świat.

6.05.09 (wt) Wizyta.
Wczoraj byliśmy na wizycie we Wrocławiu. Zostaliśmy na przetaczaniu krwi mimo, że Olesio miał hemoglobinę 7,6. Wróciliśmy dzisiaj po południu. Rano pani doktor pobrała krew synkowi i mamie(przy okazji zrobiła mi grzeczność). Teraz synek ma mniejsze temperatury. Z główki nadal się coś sączy.

4.05.09 (pn) Majowka.
Pierwszy majowy weekend był superancki.. Tata miał dużo wolnego czasu więc wymyślał atrakcje dla dzieci. Byli na naszej "Łysajce" czyli górce do latawców. Byli na przejażdżce rowerowej (nawet kilka razy). Kasia była na rolkach i miała koleżankę na noclegu. Jutro proza życia. Jedziemy na wizytkę.

30.04.09 (czw) Nie zapeszajmy.
Od wczoraj Olesio ma mniejszą temperaturę. Najwyższa to 38,3. Może odbił? Na główce też jest coraz ładniej. Oby się poprawiło. Byłby kolejny sukces.
Przed nami krótki długi weekend. Będzie cieplutko więc może dzieci z tatą gdzieś się wybiorą i wypuszczą mnie na wybieg. Życzymy udanego odpoczynku.

27.04.09 (pn) Nie jedziemy.
Nie jedziemy w tym tygodniu na wizytę, bo Pani doktor nie ma. Dobrze, że mamy zaprzyjaźnioną siostrę która przekazuje nam neorekormon przez pacjentkę z Bielawy. Na dodatek odbieramy go w naszej aptece. Mamy zadzwonić w poniedziałek i umówić się znów na wizytę. Muszę załatwić skierowanie na pobranie krwi dla Ola żeby już na wizytę jechać z wynikiem hemoglobiny.

24.04.09 (czw) Niby poprawa.
Piszę niby bo poprawił się wygląd dziurki w głowie, zmniejszył się obrzęk i jest mniejsza. Tylko temperatury zostały wysokie. Ciągle zmieniamy ubranka i pościel w łóżeczku, ponieważ synio się strasznie poci. Pionizator więc na razie służy jako suszarka dla pieluch i poszewek. Synek całymi dniami śpi. Na pewno ma znów małą hemoglobinę. Wizyta w przyszłym tygodniu. Pewnie znów zostaniemy na przetaczaniu.

22.04.09 (śr) Znów znów.
W poniedziałek pierwszy raz założyłam Olesiowi na główkę opatrunek z hydrożelu (Hartmanna0, który podobno absorbuje bakterie i pozwala goić się ranom (i nie tylko). Dziś zaczęły się znów temperatury powyżej 39 stopni. Dochodzą nawet do 40. Dobrze tylko, że czopki wystarczają na dłużej niż 4 godziny.

20.04.09 (pn) Mamy pionizator.
Jak do tej pory z główką Ola jest tak samo. Nadal leci ropa, ale temperatura nie przekracza 38,3. Zmieniamy opatrunki i modlimy się o poprawę.
Dzisiaj przywieziono nam pionizator. Ale maszyna. Musimy go jeszcze dopasować do Ola i dokładnie przeczytać instrukcję i do roboty.

14.04.09(wt) I po świętach.
Wróciliśmy ze świąt u rodziców. Było superancko. Luz, blues, spokój...Babcia ne dała nam się wykazać, bo wszystkie potrawy były albo gotowe albo robione w takim tempie, że nie nadążaliśmy. Wspólne malowanie jaj, święconka i przepyszne plaaaaaaacki. Olesio bez zmian. Tylko czopki były w ruchu(na szczęście). Synek dużo spał. Dzięki temu raz rodzice odważyli się zostać na pół godziny sami z syniem, tak byśmy mogli wszyscy pojechać nad zbiornik. Kasia widziała po raz pierwszy jak pani żaba nosi męża na plecach(ha!ha!).
Święta się udały. Dziś "odbywa się" słodkie lenistwo bo dzieci jeszcze mają wolne.

9.04.09 (czw) ŚWIĘTA.
To będą radosne święta. Chrystus zmartwychwstanie. Oby odrodziła się też w nas wszystkich nadzieja na dobro, ciepło i miłość. Obyśmy z nowymi siłami stawiali czoło przeciwnościom, tym małym i tym wielkim. Wesołych Świąt kochani... wesołych!!!

8.04.09 ( śr) Oby tak dalej.
Dziurka w główce nadal się zmniejsza. Temperatura stopniowo rzadziej występuje (już nie co 4 godziny) więc idzie ku lepszemu. Z temperaturką sobie poradzimy i z resztą też. Nawet nie dzwoniłam na chirurgię, bo wiem co by powiedzieli. Jedziemy na święta i już. Nie byliśmy u dziadków od Bożego Narodzenia. 2 opakowania relsedu, 3 czopków, wory, rury, cykler... dzieci, my i w drogę.

5.04.09 (nd) Lepiej.
Tak jak pisałam relsed podawałam 2 dni i synek się uspokoił. Dziś zmniejszyła się "dziurka" w jego głowie. Wydzielina ropna nadal jest, ale jakby mniejsza. Temperatura też nadal jest, ale największa 38,2. Może jakoś uda nam się przepękać do świąt.

3.04.09 (pt) Wykrakałam.
Wykrakałam gorączkę. Dziś Olesio miał 39,5 i oczywiście od takiej temperatury zadrgał. Dobrze, że zareagował na relsed i dobrze, że go miałam. Ostatni. Jutro rano trzeba uzupełnić zapasy bo pewnie trzeba będzie podawać przez 2 dni. Dzwoniłam do naszego chirurga i... mam zbijać gorączkę, robić opatrunki i zadzwonić w środę, bo ma dyżur. I przez 5 dni stawać na rzęsach. Idą święta. Obyśmy spędzili je w domku u Dziadków.

2.04.09 (czw) Pionizator.
Już tydzień temu miałam iść do PCPR-u złożyć dokumenty na pionizator, ale zostaliśmy w klinice i się nie udało. Dopiero wczoraj je złożyłam, bo musiałam czekać aż Pani Iza będzie miała dzień wolny. Papiery złożone, teraz czekamy. Już się sklep upominał, ale jak widać to wcale nie takie proste pojechać i złożyć.

1.04.09 (śr) Jest ok.
Cały czas robię opatrunki z sorbalgonu. Czasami muszę zmieniać go 2 razy dziennie, bo synio macha główką i odkleja opatrunek. Nadal nie ma gorączki więc może da się jakoś opękać.

28.03.09 (so) Co dalej?
Wczoraj zadzwoniłam do chirurga w sprawie dziury w Olesiowej główce. Kazał robić przymoczki z rywanolu i dzwonić jakby coś więcej się wydarzyło. Dziś na szczęście nic się nie wydarzyło. Temperatura w normie i synek nie odczuwa specjalnego dyskomfortu w trakcie robienia opatrunków więc na razie się nie przejmujemy za bardzo. O! I teraz przyda mi się wiedza jaką zdobyłam podczas pielęgnowania odleżyny na cewniku. Przykładam nie rywanol ale Sorbalgon i Atrauman Ag. Tak jak na cewniku. Pomogło na brzuszku to i pomoże na główce (pytałam chirurga). Chyba o tym nie pisałam, ale ta odleżyna na brzuszku to przeszłość. Nie ma jej. Pozostało nam normalne pielęgnowanie cewnika jak przed 3 laty. Tak tyle to trwało. Gdyby nie ona to pewnie teraz bym panikowała.

27.03.09 (pt) Z przygodami.
No cóż... Wyjechaliśmy na wizytę w środę, a wróciliśmy we czwartek. Najpierw odwiedziliśmy nefrologię, ponieważ wiedzieliśmy ,że pan doktor na chirurgii operuje od 9 do 12. Po pobraniu krwi i nakarmieniu synka pojechaliśmy na Traugutta. Pan doktor po obejrzeniu zastawki powiedział, że to nie jest odleżyna ale raczej odrzucenie szwów. Mamy przykładać przymoczki z rywanolu, a jak bańka pęknie zadzwonić "i będziemy myśleć co dalej". W trakcie pobytu na chirurgii zadzwoniła dr Makulska i powiedziała, że Olesio musi mieć znów przetoczoną krew, bo ma hemoglobinę 6. Postanowiliśmy, że zostanę na nefrologii od razu żeby nie wozić Ola w tę i z powrotem. Do domku wróciliśmy w czwartek ok.19tej. Wykąpałam synka, wygoliłam główkę wokół zastawki(żeby plaster od opatrunku się przykleił) i poszliśmy spać. Dziś rano bańka pękła. Zmieniłam opatrunek i zadzwoniłam do doktora. Mam nadal przykładać rywanol i zadzwonić jutro, ponieważ ma dyżur. Walczymy z katarem, tylko katarem, bo na szczęście osłuchowo jest dobrze. Przez te wszystkie przygody nie miałam jak pójść ponownie do PCPR-u złożyć wniosek na pionizator. Byłam w poniedziałek, ale ponieważ nie miałam wszystkich dokumentów nie mogłam go złożyć.

21.03.09 (so) Telefon.
Zadzwoniłam dziś do naszego chirurga i powiedziałam o niby odleżynie na zastawce. Musimy pojechać do Wrocławia żeby Pan doktor ja obejrzał. Ponieważ ma dyżur w środę, pojedziemy właśnie wtedy. Od razu załatwimy wizytę na nefrologii. Olesio ma katar więc przy okazji pani doktor zbada czy osłuchowo wszystko w porządku.

20.03.09 (pt) Łambinowice.
Olesio jest znany. Między innymi w szkole w Łambinowicach gdzie dzieci wraz z nauczycielami zorganizowali spotkanie, na którym grupa naszych przyjaciół( w tym tata Krzyś i Michaś) zaśpiewali kilka piosenek z płyty "Powroty do Srebrnej Góry", a dzieci streściły opowieść o naszym synku. Olesio dostał śliczną kartkę z życzeniami i pięknego psiuńcia. Leży z nim w łóżeczku i obserwuje wielkimi ślepiami. Jesteśmy bardzo wdzięczni nauczycielom za to, że w tak piękny sposób uwrażliwiają dzieci na cierpienie innych ludzi. Na to, że obok nas żyją ludzie potrzebujący wsparcia i troski. Dzieciom zaś dziękujemy za to ,że tak aktywnie i chętnie wzięły udział w akcji. Wzruszyły nas plakaty rozwieszone w szkole, wystąpienie przed koncertem, karteczka i psiuńcio. DZIĘKUJEMY w imieniu Olesia i swoim.

17.03.09 (wt) Materac.
Kupiliśmy synkowi materac wełniany przeciwodleżynowy z "Muflona". Mniej go będą bolały plecki a główka miękko zagłębi się we włosiu. Może pomoże na tę bańkę przy zastawce?

16.03.09 (pn) Gabrysia.
A Gabrysia jest już w domku. Ponieważ mocz cofał jej się do nerki, musiała mieć wyłoniony przewód moczowy żeby ją odciążyć. Zabieg zniosła dobrze i wróciła do domku. Wyniki ma super i najważniejsze, że nie musi już leżeć w szpitalu tylko cieszyć się z rodzicami w domku. Oczywiście nie obejdzie się bez wizyt i telefonów z niepokojącymi pytaniami, ale szpitalne historia na jakiś czas za nią. Super.

15.03.09 (nd) Spokojne dni.
Jest niby spokój, ale z przygodami. Olesio nie gorączkuje bardzo wysoko, dużo śpi, dializa jakoś się kula, Żyć nie umierać. Cichcem, powolutku na główce, przy lewej zastawce synka cos się kluje. Wygląda to jak wysięk jakieś substancji. Jednym słowem rośnie bańka. Nie wiemy czy to odleżyna. Na razie staramy się pilnować by synek nie trzymał główki na tej stronie. Musimy zadzwonić do chirurga i już.

11.03.09 (śr) Przeszło.
Pod dwóch dniach podawania relsedu drgawki przeszły. Główka się uspokoiła i synek wrócił do normy. Temperatury ma teraz niskie (37,5) więc nie zawsze dajemy czopek. Niech ta biedna pupina odpocznie. Nadal czekamy na wniosek z NFZ na pionizator.

9.03.09 (pn) Drgawki.
Wczoraj i dziś synek znów miał napady małych drgawek. Depakinę dostaje, a mimo to znów się pojawiły. Zastawki uciskam, ale boję się żeby nie przedobrzyć. Ostatni relsed synio oddał, a luminal nie pomógł. Najgorsze jest słuchanie jego kwilenia z bólu. Dobrze, że wtedy czopki przeciwgorączkowe uśmierzają ból i synek w końcu zasypia. Zadzwoniłam dzisiaj do doktor Borowskiej. Dawki depakiny nie zmieniła, ale kazała dawać relsed nawet 2x dziennie. Jak trzeba to trzeba. Na jedno pomaga, a drugiemu szkodzi. Drgawki ustają, ale ponieważ metabolity relsedu przerabiają nerki to pewnie nie pozostaje bez echa. Zwłaszcza dla chorych nerek. Przekonamy się co i jak na wizycie. Jedziemy w przyszłym tygodniu.

6.03.09 (pt) Pani Iza.
Pani Iza zmieniała pracę i nie było jej u nas prawie miesiąc. Nałożyły się na to też problemy rodzinne. Każdy ma przecież jakieś. Na szczęście przyszła dzisiaj i mogłam pójść po Kasię. Cały miesiąc spędziłam w domu. Do dobrego człowiek szybko się przyzwyczaja. Zabrakło mi tych wyjść. Dobrze, że wszystko wróciło do normy (tej lepszej normy).

5.03.09 (czw) Nadal.
Olesia nadal nękają temperatury. Odpoczywa w zasadzie tylko gdy zasypia po czopku. Wczoraj i dzisiaj trochę wymiotował. Dużo też spał i był inny niż zwykle. Nie zjadał też wszystkich posiłków. Musiałam zrobić jedzonko na orsalicie by po wymiotach uzupełnić gastrolity. Przesilenie. Podczas rehabilitacji synek zachowuje się fajnie. Lubi masaż i bujanie na piłce. Za oknem coraz ładniejsza pogoda, a my o spacerkach nadal nie myślimy. Szkoda. Coraz częściej jednak wietrzymy domek wiosennym powietrzem. Przynajmniej tyle.

1.03.09 (nd) Wiosna.
Zaczął się marzec i przedwiośnie. Przebiśniegi wychylają swoje główki. Tylko się cieszyć. Cieszyć się cieszymy ale i jednocześnie boimy dni przesilenia. Ciśnienie wówczas wariuje i Olesio bardzo źle się czuje. Zaczynają się drgawki i temperatury wyższe niż wcześniej. Chciałabym żeby te dni minęły jak sekunda. Potem znów przed latem będziomy się bac. Jak te dni mina, kolejny rok będzie za nami. W domku jesteśmy prawie 9 Miesięcy. Oby tak dalej.

25.02.09 (śr) Wysłane.
Dokumenty na pionizator wysłane. Kserokopia książeczki ubezpieczeniowej (rodzinnej) i podbity przez lekarza wniosek wysłaliśmy do Wałbrzycha. Jak wróci podbity, sklep wystawi fakturę (pro forma), do PCPR-u po dofinansowanie reszty jaka zostanie i czekanie na pionizator.

23.02.09 (pn) Pionizator.
Dzisiaj byli u nas przedstawiciele firmy LIW s.c (www.liwcare.eu) z pionizatorem. To jest w zasadzie fotelik pionizujący "Baffin". Najbardziej podobało mi się w nim to, że pasy mocujące biodra były w formie dwóch łuków. Zaczynały się pod pupą (między nóżkami), a zapinały w okolicy bioder. Wyglądały jak majteczki. Wiedziałam, że synek czuje się w foteliku dobrze ,bo nie spinał się w czasie wszystkich zabiegów przypinajacych. Poza tym można w foteliku przy pomocy pilota podnosić i opuszczać (plecy lub całość) o bardzo małe odległości. Można też w nim korygować skoliozę ,którą synek ma. Ważne jest też to, że nie jest twardy. Olesio nie lubi twardych podłoży. Zaraz się spina. Fotelik jest wyłożony gąbką na tyle twardą i miękką, że Oli czuje się w nim dobrze. Jest dla niego po prostu idealny. W środę zaczynamy procedurę zakupu: lekarz i podpisanie wniosku, NFZ, sklep-faktura i PCPR. Tak samo było jak załatwialiśmy aparaciki słuchowe. Będziemy mogli nareszcie karmić w wyższej pozycji, bo takie jest zalecenie. Ja nie jestem w stanie utrzymać synia na rękach odpowiednio wysoko. Jest już za ciężki i spina się. W foteliku będzie łatwiej. Poza tym nasz chopcynio zobaczy nareszcie świat z innej perspektywy.

20.02.09 (pt) Co dalej?
A dalej Olesio spał po relsedzie bardzo długo. W środę obudził się dopiero o 13tej i zjadł pierwszy posiłek. W czwartek było tak samo. Gorączka spadła. Synek ma najwięcej 38,4. nadal jednak bardzo go to męczy. Po czopku(jeśli go nie odda) zaraz zasypia. Dopiero dzisiaj zjadł wszystkie 4 posiłki. Niestety znów zazielenily się kupy. Każdemu by się zazieleniły od tylu czopków. Dobrze, że przynajmniej nie mamy problemów już z odleżyną na rurce cewnika. Wszystko za sprawą Sorbalgonu z Hartmanna. Polecam wszystkim. Zastawki nie zawsze uciskam. Sprawdzam tylko czy są napięte membrany i wtedy uciskam. A kiedy synek potem lub w trakcie wzdycha to wiem, że sprawiło mu to ulgę.

17.02.09 (wt) Znów.
Dzisiaj o 4 rano Olesio zadrgał od wysokiej gorączki. Miał 39,9 i kilka czopków przeciwgorączkowych "oddał" więc niestety wystąpiły drgawki. Relsed zadziałał dopiero trzeci, bo dwa wcześniejsze również "oddał". W ruch znowu poszły mrożone udka o mokre pieluchy. Po godzinie udało się zbić gorączkę i synek zasnął. Obudził się na pierwszy posiłek dopiero o 13-tej.

16.02.09(pn) W domku.
Do kliniki dojechaliśmy ok.10-tej. Olesio miał zaraz pobrana krew i założony wenflon na transfuzję. Potem rozlokowaliśmy się w izolatce. Synek zasnął, a ja przygotowałam tacie jedzonko dla niego. Krzysiu mógł mnie zawieźć na forum.
Udało mi się dotrzeć bez spóźnienia. Było warto. Zawsze to coś innego w codziennej gonitwie. Wykłady były ciekawe. Ten na którym mi najbardziej zależało był trochę zbyt urzędniczy. Wynotowałam jednak to, co mnie najbardziej interesowało, a mianowicie formę dofinansowania remontu łazienki. Musimy o tym pomyśleć, bo Olesio jest coraz większy i nie mieści się już na pralce. Układam go tam po kąpieli i ubieram. Musimy wymyślić jakiś sposób przedłużenia pralki.
Do domu wróciliśmy w niedzielę. Tata przyjechał po nas z Kasią. Wróciliśmy tylko dlatego, że hemoglobina podniosła się do poziomu 9,7. Gdyby tak się nie stało, musielibyśmy zostać na kolejna transfuzję i oczywiście kolejny dzień. Odwykłam od pobytów w szpitalu. Dlatego te 24 godziny siedziałam jak na szpilkach. Olesio nadal gorączkował wiec musieliśmy zbić gorączkę przed transfuzją. Od cioci Madzi dostałam po forum prowiant na drogę, a i tata dorzucił coś smacznego. Nie musiałam zostawiać Ola by iść do sklepu.

Forum wymiany doświadczeń rodziców dzieci niepełnosprawnych.
Kinga Truś (psycholog): Gdy rodzi się chore dziecko.
Na tym wykładzie pani psycholog omawiała ogólnie, ale jednocześnie bardzo konkretnie co dzieje się z nami gdy pojawia się chore dziecko. Opierała się między innymi na Elizabeth Kubler-Ross. Mówiła o etapach przeżywania utraty:
1. wyparcie, zaprzeczenie, wypieranie danego faktu, negacja, jest buforem, pozwala uruchomić inne mechanizmy obronne
2. gniew, bunt przeciw temu co się wydarzyło, negatywne emocje: złość, wściekłość, uraza, gniew służy w odzyskaniu kontroli
3. ostatnie próby walki, negocjacja, targowanie się, np. z Bogiem
4. studium depresyjne, smutek, lek, rozpacz, rodzi się poczucie straty
5. akceptacja, pogodzenie się z sytuacją, wyciszenie, spokój
Etapy te występują u każdego, ale w różnym natężeniu.
Pani Truś mówiła również o wpływie choroby dziecka na rodzinę. Na szczęście wszystkie negatywne wpływy o których pani mówiła nie dotyczą naszej rodziny (współzawodnictwo, wymijanie się, dystans, marginalizacja ...). Jeśli nawet to w takim stopniu, że zdawaliśmy sobie sprawę z przemijalności sytuacji. Pani opisała również reakcje psychologiczne i fizjologiczne na tak nową sytuację rodzinną. No nie ukrywajmy, że ciągłe czuwanie nocne, pobyty w szpitalu, czekanie pod salą operacyjną nie pozostaje bez echa dla naszych organizmów. Chyba tylko u Supermena. Taki stan trwa często latami. Spychamy nasze bolączki na plan dalszy, bo... Olesio jest ważniejszy. Każdy jednak wypracowuje sobie jakieś mechanizmy obronne. Nie musimy ich wymyślać. Mądrzy ludzie wymyślili je przed nami. Na koniec wykładu pani psycholog opisała właśnie psychologiczne modyfikacje stresu. Czyli co pomaga nam w trudnej sytuacji. Są to:
1.Oczekiwania dotyczące własnej skuteczności.
2.Racjonalne przekonania.
3.Gotowość podejmowania współpracy.
4.Twardość psychiczna:
- wysoki poziom zaangażowania,
- interpretacja zmian jako wyzwanie,
- silne przekonanie o sprawowaniu kontroli nad własnym życiem,
5.Poczucie humoru.
6.Przewidywalność.
7.Wsparcie społeczne.
Krótko, zwięźle i na temat. Każdy, wykład ten może zinterpretować po swojemu i stwierdzić: "na ile mnie to dotyczy". Pani doktor podsumowała wykład stwierdzeniem, że wszystkie te psychologiczne zjawiska są naturalne. Występują czy tego chcemy czy nie. Trzeba je przejść. Najlepiej "na tarczy". Czego wszystkim dzielnym rodzicom życzę.

Teresa Kaczan(logopeda): Jak pomóc choremu niepełnosprawnemu dziecku?
Bardzo podobał mi się wykład dr Teresy Kaczan. Utwierdził mnie on w przekonaniu, że dobrze robiłam jeżdżąc do Ola codziennie, kiedy był jeszcze pod respiratorem. Całe 3 miesiące czekałam aż z niego "zejdzie". Często rodzice słyszą, że takie siedzenie z dzieckiem które śpi, nie reaguje i nie komunikuje się bo jest na lekach, bo jest tak chore że choroba na to nie pozwala, nie ma więc sensu. Ja jednak wiedziałam, że Olesio wie, że to właśnie ja przy nim stoję. Dlatego właśnie budził się i otwierał oczka o godzinie, w której byłam obok niego. Bardzo długo mogłam tylko delikatnie kiziać jego rączkę. Zresztą tak jak doktor mówiła: "Dziecko jak się urodzi potrzebuje spokoju!". A na oddziale słychać cały czas hałas z respiratora i pomp infuzyjnych. Co chwilę wyją alarmy wszystkich możliwych urządzeń. Co chwilę ktoś przychodzi, poprawia, pobiera krew na badania. Ciągle jakieś wkłucia, wenflony i inne igły. My wiemy, że to wszystko jest konieczne. Jednocześnie wiemy i całym sobą czujemy jak to dzieciątko cierpi. Dlatego tak ważne jest żeby przy nim była mama, która zetrze łezkę z oka, potrzyma za rączkę czy po prostu postoi w ciszy gonitwy myśli i uczuć, które nią targają. Ja widziałam jak bardzo Olesio nie rozumie tego całego zamieszania i jak bardzo potrzebuje spokoju. Wychodząc z oddziału zawsze czułam przemożną chęć poodrywania wszystkich kabelków, urządzeń i zabrania go stamtąd do domu. Pewnie większość rodziców to czuje. Każdy dzień się dłużył i każda godzina. Kiedy w końcu po długich 8 miesiącach mogliśmy zabrać go do domu, to synek spał, spał i spał. Na każdy dotyk reagował spastyką rąk i nóg. Długo trwało zanim rozluźnił się i przytulił do mnie na rękach, nie broniąc się z całych sił.
Po kolejnych zabiegach i pobytach w szpitalu bardzo długo dochodził do siebie. Tak jak powiedziała dr Kaczan: najpotrzebniejszy mu był spokój. Wtedy miałam wyrzuty sumienia, że odpuszczam rehabilitację. Z drugiej strony matczyne serce podpowiadało: daj mu odpocząć, a jak będzie silniejszy zaczniesz na nowo. Teraz wiem, że robiłam dobrze. Warto słuchać swego serca.

14.02.09(so) Transfuzja.
Jedziemy dziś na transfuzję do kliniki. Żeby nie ciągać dzieci do Wrocławia zorganizowaliśmy im miłe wizyty. Kasia była u Gabrysi, a Michał u Bartka z noclegiem. Zostaniemy w klinice do niedzieli, ponieważ trzeba synka po przetaczaniu poobserwować. Najpierw pobiorą krew, potem wyślą ją na krzyżówkę i dopiero po kilku godzinach przyjdzie do przetoczenia.
Moja koleżanka Madzia (www.jowitapiluch.prv.pl)właśnie dziś organizuje z grupą rodziców forum dla rodziców dzieci niepełnosprawnych( plakat forum jest na głównej stronie po lewej stronie). Dlatego Krzysiu najpierw mnie tam zawiezie, a potem zostanie z Olesiem. Oczywiście najpierw będę z synkiem przy pobieraniu i "instalowaniu w izolatce".

12.02.09 (czw) Wyniki.
Niestety będziemy musieli pojechać do kliniki w sobotę na transfuzję. Olesio ma hemoglobinę 6,0. Musi też być do soboty cały czas na dializie ponieważ ma wysoki potas 6,.Kreatynina 5,5. Spadła, ale mało.

11.02.09 (śr) Wizyta.
Dziś byliśmy na wizycie. Musieliśmy pojechać rano, ponieważ synio musiał mieć wymienioną końcówkę cewnika do dializy. Udało mi się wcześnie rano wyłapać mniejszą temperaturę i dać czopek. Dzięki temu Olo się nie pocił w czasie drogi. Spoconego łatwo przewiać i musimy uważać. Udało się pobrać krew choć nie bez przeszkód. Synek przez ostatni tydzień bardzo się pocił i schudł. Ważył już 12,100. Teraz waży 11,700.
Mała GABRYSIA jeszcze jest na oddziale, ale ma iść do domu. Jak to dobrze, że się jej udało. Potas ma nadal wysoki, ale inne wyniki zadowalające. Oby i nasze takie były.

6.02.09 (pt) Znów.
Znów było za dobrze. Synek zaczął gorączkować powyżej 38 stopni. Kupiłam nurofen w czopkach żeby trochę zmienić.

4.02.09 (śr) Zupki.
Znów wróciliśmy do "gerberowskich" zupek. Wybieram takie, które mają mało marchewki żeby nie przekroczyć potasu. Serków na razie nie jemy, bo kupki synia nie wróciły do normy.
Wizyta za tydzień więc wtedy sprawdzimy czy się podniesie potas i hemoglobina. Raczej marne na to szanse.
Oli nadal jest bez czopków.

2.02.09 (pn) Szkoła.
Dziś zaczął się drugi semestr roku szkolnego. Michaś miał średnią 5,0. Kasia natomiast zna już prawie wszystkie literki. Jest z tego powodu bardzo dumna. Sama zabiera się za książki. Rośnie nam kolejny mol książkowy. I baaaaaardzo dobrze.

1.02.09 (nd) Śnieg.
Wczoraj spadł obiecany śnieg i nawet poszłyśmy z Kasia na górkę za blokiem. Co prawda na pół godzinki, ale zawsze to coś. Potem przed blokiem ulepiłyśmy trochę marnego bałwana, bo był za sypki śnieg. Michaś wrócił dziś z ferii. Strasznie zasmucony, że się skończyły.
Olesio od wczoraj jest bez czopków i jakoś sobie radzi. Temperatura jest w miarę niska(37,4).

30.01.09 (pt) Nadal temperatura.
Od poniedziałku Olesio gorączkuje. Co prawda nie jest to już 39,2 ale nadal go męczy. Dzisiaj miał 37,6.W sumie z dnia na dzień jest coraz mniejsza.
Chłopaki w Wałbrzychu, a Kachna ze mną w domku. Śniegu nie ma więc troszkę się nudzi. Tym bardziej, że koleżanki chorują. Na jutro zapowiadają śnieg więc może choć na koniec ferii się nacieszy.

6.02.09 (pt) Spartakiada.
Ponieważ Olesio czul się dobrze poprosiłam zaprzyjaźnioną druhnę zuchnę Justynkę żeby przyszła dzisiaj do Olasia na 3 godzinki od 9 do 12. Dzieci mają dzisiaj szkolną Spartakiadę Zimową. Ponieważ na Górę Krasnoludków mamy 10 minut drogi, chciałam zobaczyć te sportowe wygibasy. Hm...nie obyło się jednak bez przeszkód. Już drugą noc synek spał niespokojnie. Dziś rano na dodatek znów miał temperaturę. Zmiana planów nie wchodziła w grę, bo zawiodłabym dzieci(zwłaszcza Kasię, która miała stracha przed zawodami na śniegu i nastawiła się na to, że mama będzie). Olesio został nakarmiony i dostał czopka na tyle wcześnie żebym mogła zobaczyć, że na niego reaguje, uspokaja się i zasypia. Poza tym Justynka powiedziała, że kłopotów nie przewiduje. Ha! Ha! Ze spartakiady wróciliśmy oczywiście z medalami. Micho ze srebrnym, a Kachna z brązowym za jazdę na sankach. Strach ma wielkie oczy, ale bardzo skutecznie niweluje go grochówka z bułą na śniegu.
Wyniki
Zadzwoniłam dzisiaj do przychodni żeby zapytać o wyniki Olesia. Niestety to na czym nam najbardziej zależało, czyli hemoglobiny, nie udało się zrobić. Mocznik w zasadzie się nie zmienił- 108, na szczęście Kreatynina spadła -5,6. W przyszłym tygodniu, prawdopodobnie w środę pojedziemy na wizytę do Wrocławia. Musimy jechać rano, ponieważ trzeba synkowi wymienić transwerset, czyli końcówkę cewnika. Dopiero wtedy zrobimy hemoglobinę i może kwasy walproinowe.

5.02.09 (czw) Po Kasię.
Dzisiaj postanowiłam w ramach godzin kiedy Pani Iza jest u Ola, pojechać do szkoły po Kasię. Ale się córunia ucieszyła. Wracałyśmy autobusem razem z Panią Kasią, która wybrała się do nas z wizytą. Chyba nie powinnam była jechać. Dopadła mnie nostalgia. Brakuje mi pracy, brakuje mi kontaktu z dziećmi, a poza tym teraz widzę, że to jednak inny świat: z normalnymi troskami, które mają inny kaliber niż nasze. Uderza mnie to za każdym razem. Tak jak jest, jest też dobrze. Naprawdę w tym wszystkim udaje nam się znaleźć radość i żyć w miarę normalnie. Kłamałabym jednak mówiąc, że mnie nie rusza to "normalne życie". Rusza, ale jednocześnie cieszę się, że mam siłę, troje wspaniałych dzieciaczków, męża "supermena", który stara się mam nieba uchylić i grono wspaniałych przyjaciół, dzięki którym nostalgia trwa tylko ułamek sekundy i chce nam się nadal uśmiechać.
I za to dziękuję Bogu.

4.02.09 (śr) Pobieramy krewkę.
Dzisiaj co prawda udało się pobrać krew, ale wcale nie tak łatwo. Pani Izie aż się ręce trzęsły z przejęcia, ale się udało. Wyniki dopiero w piątek, bo "hemoglobina jedzie" do Wrocławia. Oby udało się zrobić wyniki. Mamy już prawie 2 tygodnie opóźnienia. Mieliśmy zrobić hemoglobinę 10 dni po wizycie. Nie udało się. Olesio nadal nie gorączkuje i bardzo nas to cieszy.

3.02.09(wt) Gabrysia.
Gabrysia, o której pisałam wcześniej jest "superwomen-ką". Ma wyszczepiony cewnik do dializy i jest tylko na lekach. Mocznik i kreatynina spada. Lekarze walczą teraz z obniżeniem poziomu potasu we krwi. Jeśli tak dalej pójdzie mała wróci do domku tylko na lekach i bez dializy!

2.02.09( pn) Koniec ferii.
Michaś wrócił z ferii dopiero wczoraj. Wyjeżdżał kaszlący i takiż sam wrócił. Jak na razie grypsko nas omija. Aby tak było nadal jemy czosnek i rutinoscorbin. Dzisiaj dzieci poszły do szkoły, a w domku znów puuuusto. Gwar zaczyna się dopiero ok. 15tej. Jakoś sobie z chopcyniem radzimy. Kiziamy, miziamy i piosenki śpiewamy. Synek nadal nie ma temperatury. Huraaaaa!

31.01.09(so) Bez czopków.
Dzisiaj Olesio miał dzień bez czopków. Oby było ich więcej. Ok. 13tej tata pojechał do Srebrnej, a u nas została Majeczka. Bawiły się razem z Kachną we...wszystkie babskie zabawy: malowanki, przebieranki, tańce i śpiewanki. W drugim tygodniu ferii Kasi było trochę smutno, bo Michał pojechał do Wałbrzycha, a jej koleżanki dopadła grypa. Dlatego dziś aż promieniała z radości i kładąc się o 23ciej spać ledwo doszła do łóżeczka. Tata wrócił ze Srebrnej z wieścią , że dla Olesia zostanie przekazane z akcji nagrania i sprzedaży płyty kupę piniondzów. Nie wiem czy zwyczajne DZIĘKUJEMY wystarczy. Wiedzcie kochani, że jesteśmy ogromnie wdzięczni za te wszystkie działania podyktowane troską, zrozumieniem i miłością. Macie ogromne serca, a my ogromne szczęście, że zaliczamy się do grona Waszych przyjaciół. Przyjaciół przez wielkie P. Mamy tylko nadzieję, że będzie nam dane oddać kiedyś serca za serca. DZIĘKUJEMY więc zwyczajnie i niezwyczajnie. Hela i Krzyś z Olesiem, Kachną i Michałem.
Wczoraj niestety nie pobraliśmy synkowi krwi. Pani Iza nie mogła przyjść.

28.01.09 (śr) Nie jest źle.
Na szczęście Olesio nie miał więcej tak wysokiej temperatury jak w poniedziałek. Jeszcze we wtorek miał 38,1,a od środy swoje "normalne" 37,5. Odsypiał też gorączkowe dni. Dzisiaj przyszła Pani Iza żeby pobrać Olesiowi krew. Niestety nie udało się tego zrobić. Po gorączce synio jest odwodniony i nie widać żyłek. Ponowimy próbę w piątek.

27.01.09(wt) Goście.
Dziś mieliśmy gości z daleka i bliska. Renia i Majeczka z Łaz, Elunia i Adaś. Placka nie mieliśmy ,ale goście przynieśli ciasteczka swe, a i u nas znalazły się jakoweś kupne. Wszyscy goście to część "ekipy śpiewającej" ze srebrnogórskiej płyty. W sobotę jest kolejne spotkanie w Srebrnej więc się rozgrzewają. Pani Iza ma dyżur więc ja nie będę mogła być. Tata pojedzie sam. Dziś Olesio wyczuł gości. Duuuuuużo spał.

26.01.09 (pn) Ojej.
Bardzo długo portal PRV był konserwowany więc ani nie mogliśmy zaglądać na stronę Ola ani na nią "wrzucać" czegoś nowego. Dopiero dziś pewnie tata to zrobi, bo uzupełniłam zapisy. Tata Krzyś w związku z tym postanowił zmienić adres strony. Teraz będzie to www.olekkargul.pl
Z niedzieli na poniedziałek Olesio miał bardzo ciężką noc. Zasnął dopiero o 2:30 w nocy po czopku(wcześniej nie chciała mu spaść temperatura), a obudził się o 6:30 z 39,2 na termometrze. Mam nadzieję, że będzie tylko temperatura, bo naokoło panuje grypa właśnie z tak wysoką temperaturą po 40 stopni. W ciągu dnia już nie miał aż tak wysokiej, ale nadal jakieś 38 st. było.
Wczoraj chłopcy pojechali do Wałbrzycha więc Kasi było smutno. Zadzwoniliśmy więc do Gabi i tym sposobem Kasia miała gościa z noclegiem do dziś. Potem ona poszła w gości i wróciła szczęśliwa wieczorkiem.

24.01.09 (so) Znów temperatura.
Olesio znów ma wyższą temperaturę 37,9. Na szczęście ustały drgawki i synio odsypia cały dzień. Dzisiaj chłopaki pojechali na sanki z wujkiem, a Kasia wróciła z nocy u Karolinki. Była też na łyżwach z Karolką i Gabi. Zabrała je mama Gabi. Serdeczne dzięki Kasiu.
Dzisiaj Kuba i Michał mieli jechać do Wałbrzycha, ale wujek Krzyś zakatarzył i musi się trochę odkurować żeby nam nie przywieźć bakcyla.

22.01.09 (czw) Znów relsed.
Dzisiaj Olesio miał dużo małych drgawek. Zwłaszcza po południu. Dlatego na noc dałam mu relsed żeby przynajmniej się dobrze wyspał. Pani doktor zaleciła zwiększyć depakinę z 3ml/3ml na 4ml/4ml.

21.01.09 (śr) Małe drgawki.
Dziś Olesio od południa znów miał co jakiś czas małe drgawki. Jutro rano zadzwonię do dr Borowskiej i skonsultuję depakinę. Pewnie będzie zmiana. Dziś nareszcie spadła temperatura 37,6. Przy takiej nawet nie dajemy już czopka. Wczoraj poszliśmy do przychodni po skierowanie dla Olesia na hemoglobinę i kreatyninę. Przy okazji pani doktor zbadała Kubę, bo trochę kaszle. Na szczęście jest dobrze i wystarczy wit.C i syropek na kaszel. Szkoda by było żeby zepsuły mu się ferie. Nawet ćwiczenie matematyki znosi dzielnie, bo pobyt u nas to wielka atrakcja i wymarzone ferie.
Dziś chrzestny Olesia zabrał chłopaków do Rzeczki na snowbord. Jutro i w piątek jadą na łyżwy(harcerskie ferie). Kachna w domku i trochę smutna, że z nimi nie jedzie, ale niestety
nie ma jak.

17.01.09 (so) Ferie.
Od dziś dzieci mają ferie. Przyszła do nas na nocleg Karolinka i przyjechał Kuba z Wałbrzycha. Przez chwilę było niezłe zamieszanie. Olesio wczoraj po drgawkach dostał relsed więc główka była dziś spokojna i dużo spał. Niestety miał przy tym nadal temperaturę 37,8 więc przebieraliśmy go przez sen po czopkach.
Kuba zostaje u nas przez tydzień, a potem Michał jedzie na tydzień do niego. Kachnie musimy zorganizować jakieś inne atrakcje. Oby tylko Olesio czuł się na tyle dobrze byśmy byli na feriach w domku. Już minęło 7 miesięcy od ostatniego dłuższego pobytu w szpitalu.

16.01.09 (pt) Drgawki.
Dzisiaj Olesio zadrgał. Od rana był niespokojny i po południu zadrgał. Jeśli przez kolejne dni tak będzie to pewnie trzeba będzie zmienić dawkę depakiny. Znów też ma większą temperaturę 38,7 i nie znosi tego dobrze. Zmieniamy ciuszki i wyścielenie łóżeczka, bo po czopkach synio się bardzo poci. Po czopkach zawsze śpi. Odpoczywa.
Dobrze też zniósł zwiększenie wlewów. Najpierw wlałam 20ml więcej, na drugi dzień tyle samo, a dziś wleję ostatnie 10 ml. Jak na razie synio nawet nie zwrócił uwagi na to, że ma więcej w brzuszku. Spokojnie spał.

14.01.09 (śr) Wyniki.
Wyniki niestety się pogorszyły. Zwłaszcza hemoglobina 6,6 i Kreatynina 6,14(za wysoka),Mocznik 107, Potas 5,84(stoi w miejscu), Fosfor 2,81( na szczęście się podniósł), Sód 135 ( też na szczęście się podniósł). Ze względu na kreatyninę i hemoglobinę Pani doktor zaleciła zwiększenie ilości wlewanego płynu do brzuszka. Mamy z 300ml zwiększyć do 350ml. Będę to robiła stopniowo przez 3 dni. Kiedyś Olesio źle znosił zmianę wlewów. Zobaczymy teraz. Jak organizm jest podtruty mocznikiem i kreatyniną to neorekormon też źle działa. Wyższa temperatura też nie pomaga.

10.01.09 (so) Wizyta.
Dzisiaj była super pogoda na wizytę. Dodatnia temperatura i zero wiatru. Olesio niestety znów gorączkuje wyżej niż 37,6 (miał 38,3) więc tym bardziej pogoda jest ważna. Ale jak to mówią: jak nie urok to przemarsz wojska...Było za dobrze. Byliśmy gotowi do wyjazdu ok. 9:30 i już prawie wychodziliśmy gdy zadzwonił tata Krzyś z garażu oznajmiając, że nasze autko NIE POJEDZIE. Kolejne przełożenie wizyty nie wchodziło w grę, bo za długo nie byliśmy we Wrocławiu i nie posiadaliśmy już w zapasach ani jednego neorekormonu.
Na szczęście mamy zaprzyjaźnionego mechanika Pana Andrzeja, który już nie pierwszy raz wyratował nas z opresji. Tak było i tym razem. Pan Andrzej przyjechał swoim autem, tata odwiózł go do domu i dopiero jak wrócił mogliśmy pojechać do Wrocka.
Dojechaliśmy ok. 13-tej,a więc akurat przed godziną wysyłania krwi na wyniki. Na szczęście siostra wkuła się za pierwszym razem. Potem tylko czekałam na godzinę karmienia synka. Zanim to się stało spotkałam rodziców Gabrysi i chwilkę porozmawialiśmy o tej dzielnej dzieweczce.
GABRYSIA
Za 6 dni będzie miała miesiąc, a już na tyle sobie poradziła, że nie wymaga intensywnej terapii, więc nie jest na OIOMie. Trochę szwankuje cewnik Tenckchoffa(przecieka) więc i dziś jak przyjechaliśmy była wieziona na zabieg. Rodzice są dzielni, bardzo dzielni. Pamiętam nasze pierwsze chwile w izolatce na 3 piętrze. Bardzo intensywne i pełne gonitwy dni gdy przyjeżdżałam codziennie do Ola na 2-3 godziny. Gabi jest pierwszym dzieciątkiem więc może mieć mamę dla siebie cały czas.

6.01.09 (wt) Mrozy.
Nie pojechaliśmy dziś na wizytę, ponieważ na dworze było -16 stopni. Olesio jeszcze nie doszedł do siebie po zapaleniu oskrzeli i woleliśmy nie ryzykować. Zadzwoniliśmy do kliniki i przełożyliśmy wizytę na sobotę. Ponoć od czwartku mrozy mają zelżeć więc będzie mniejsze ryzyko ponownego zaziębienia synka.

5.01.09 (pn)Umawiamy wizytę.
Byliśmy dziś umówieni z dr Makulską na telefon w związku z kolejną wizytą. Nie byliśmy już półtora miesiąca we Wrocławiu w związku z przerwą świąteczną.
Jedziemy jutro, ponieważ Pani doktor ma dyżur. Spotkamy się z rodzicami Gabrysi, która od kilku dni jest już na nefrologii. Poradziła sobie. Teraz długa droga dochodzenia do jakiejś równowagi by mogła pójść do domku.

4.01.09 (nd) Już po.
Wczoraj spakowaliśmy choinki z biurek dzieci. To był taki wstęp przygotowujący do dnia powszedniego. Dziś po obiadku odwiedzili nas rodzice Daruni z nowo narodzoną (miesięczną) Hanią i prawie 2 letnią Paulinką. Odebrali swoje dziecię, a my zaczęliśmy przygotowania do szkółki. Synek skończył projekt o Powstaniu Warszawskim, a Kasia sprawdziła tornister. Spać poszli oczywiście o "szkolnej" porze. Ciekawe jak jutro wstaną o 7-mej rano. Teraz rano jest jeszcze ciemno, a to boli...Pewnie będzie nam jutro z Olesiem smutno tak samotnie pozostać na placu boju. Na szczęście te wspaniałe 2 tygodnie naładowały nas na długi czas. Poza tym za 2 tygodnie ferie i znów laba...

3.01.09 (so) Już prawie po...
Goście, goście, Goście... Aż miło. Wczoraj przyszła ciocia Ewa z Kapcielkiem i Maćkiem, a do Kasi psiapsióła Darunia. Dzisiaj przyjechała rodzinka Kuby z Wałbrzycha. Zabrali synka do domu. Kuba się wzruszył i my też. Cieszymy się, że było mu u nas dobrze i, że łączą go z Michałem tak mocne więzi. Umówiliśmy się, że przyjedzie do nas na ferie. Jak goście pojechali, przyszła Darunia i została na noc (żeby i Kasia miała swojego nocnego gościa). Znów było rodzinnie i wesoło, a Olesio posypiał spokojnie.

1.01.09 (czw) Nowy Rok.
I tym sposobem kolejny roczek minął. Oby był choć w połowie taki jak poprzedni, w tej drugiej połowie. Bez szpitali i w domku, a resztę się jakoś ogarnie z Bożą pomocą i nie tylko.
Wstaliśmy ok. 11-tej. Olesio tylko wcześniej zjadł śniadanko. Nowy Roczek minął spokojnie i powolutku. Czego wszystkim życzymy.

>>> STARSZE >>>