--> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--

 

--> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--
Olenio był naszym cudem, miłością, codziennością, wyrzeczeniem i darem.
Jest naszym orędownikiem w niebie i aniołem stróżem na ziemi.

 

--> OLUŚ - Aleksander Stanisław Kargul <--
Wyjątkowa płyta CD
Powroty do Srebrnaj Góry
www.ropuh.eu
Dializoterapia
Podziękowania
Galeria
Komentarze
 
Dzisiaj jest: Czwartek
24 Lipca 2014

 

  --> Olek - Aleksander Stanisław Kargul <--

Rehabilitacja

RUCHOWA
Na R-ce (3 miesiące)
Oleś był rehabilitowany od urodzenia. Na początku miał duże obrzęki więc miał wykonywane masarze w tym kierunku.
Na ul. Dyrekcyjnej rehabilitowała go Pani Magda, która -jak się później okazało- rehabilituje dzieci metodą Vojty. Pozwolenie na rehabilitowanie tą metodą Ola uzyskaliśmy dopiero gdy synek skończył 3 miesiące (był już na Nefrologii).
Na ul. Curie-Skłodowskiej Oleś był rehabilitowany przez panią Kasię, Marię i Pana Piotra - rehabilitantów z oddziału. Był układany wówczas w specjalnym gniazdku, które korygowało niewłaściwe ułożenie ciała. Miał zmienianą pozycje ciała co 2 h. Nie będę opisywała wszystkich zabiegów jakie w tym okresie wykonywali rehabilitanci, ponieważ zajęłoby to za dużo miejsca. Poza tym są to kompetentni specjaliści i robili wszystko by mu pomóc.
Oddział Nefrologii Dziecięcej (od 3 do 9 miesiąca życia).
Kontakt do terapeuty metodą Vojty uzyskaliśmy drogą mama - mamie. Mama Jowitki Piluch chorej na miopatię miotubularną (www.jowitapiluch.org) rehabilitująca córeczkę tą metodą dała nam kontakt do pani Magdy. Gdy Oleś miał 3 miesiące zaczęliśmy u niego Vojtę. Głównie stymulowanie strefy piersiowej. Możliwe było wykonywanie tylko 3 sesji dziennie: 1x (rano) rehabilitant z pobliskiego OITD, 2x (do 13-tej) mama. Metoda ta jest dla wielu kontrowersyjna. Oleś jednak dobrze na nią reagował. Nieraz na twarzach osób, przyglądających się zabiegom mamy można było zobaczyć niesmak i oburzenie (osobny temat). Oprócz Vojty do rehabilitacji wprowadzone były masaże mięśni, elementy metody Bobath i Castilio Moralesa.
W domu (od 9 miesiąca do chwili obecnej-2,5 roku)
Gdy synek miał 10 miesięcy, dzięki ogromnemu sercu naszej koleżanki Małgosi Malinowskiej, dołączyliśmy do Vojty metodę Swietłany Masgutowej (integracja odruchów).
Mama robi synkowi terapię taktylną i ruchową z elementami treningu mózgu, a Gosia terapię strukturalną i bardziej skomplikowane masaże kinezjologiczne.
Metodą Vojty rehabilitowaliśmy Olesia w domu jeszcze przez 3 miesiące. Synek zaczął reagować bólowo, nieadekwatnie do prowadzonych zabiegów. Zaczął układać się też odgięciowo. Zaprzestaliśmy Vojty, ale kontynuowaliśmy Masgutową. Badanie USG i TK wykazało, że torbiel w głowie bardzo się powiększyła.
Styczeń i luty 2006 roku były najbardziej traumatycznymi miesiącami w życiu Olesia i jego mamy. Pobyt na oddziale chirurgii gdzie wszczepioną miał zastawkę do torbieli przebiegał z komplikacjami (załapane infekcje od dzieci z ogólnej sali, zapalenie opon mózgowych, 3 zabiegi zamiast jednego). Wycofały się wszystkie dobre efekty dotychczasowej rehabilitacji:
- Oleś jeszcze bardziej uwrażliwił się bólowo. Każdy dotyk traktował jak inwazję. Zdrowe dziecko pociesza przytulenie przez mamę. Jego nie można było nawet dotykać. Każde karmienie było ogromnym bólem. Pomagał tylko luminal.
- Synek "zapadł się w sobie". Do tej pory kontakt był ograniczony. Teraz nie było go w ogóle. Nawet mama była obca.
- Pojawiły się dodatkowe niewłaściwe odruchy i zachowania (machanie głową, totalna spastyka nóg, przykurcze).
Synek wychodził na prostą przez kolejne 6 miesięcy. Sprawę utrudniał fakt, że jakby "rozwiązał się worek z chorobami" i do sierpnia 2006 roku byliśmy w szpitalach jeszcze 7 razy. Za każdym razem tydzień lub dwa. Bardzo, ale to bardzo pomogła nam wówczas terapia taktylna Masgutowej (polegająca na ukierunkowanym kizianiu i mizianiu).
Cykler (od 28.01.07) wiele zmienił. Nadal rehabilitujemy Olesia metodą Masgutowej. Teraz jednak możemy postarać się dodać rehabilitację bardziej inwazyjną. Starania są w toku, ponieważ Oleś jest pacjentem specjalnym z racji obniżonej odporności i wymogów sanitarnych dotyczących dializy. Czekają nas podania do NFZ-tu o rehabilitację domową. Teraz też możemy starać się o turnus rehabilitacyjny Masgutowej na rok 2008 (do tego czasu liczymy, że odporność Ola się poprawi).
Generalnie nasz synek jest dzieckiem leżącym i droga do choćby siedzenia dopiero się rozpoczęła. Nie czekaliśmy na to, na szczęście, bezczynnie. Szło trochę po grudzie: 2kroki do przodu - 1 lub 3 do tyłu. Przed nami jeszcze bardzo wiele. Mamy jednak nadzieję, że tylko do przodu. O postępach synka będziemy informować na stronie. Bądźcie z nami.

Styczeń 2013
Obecnie Olesio codziennie jest rehabilitowany metodą Masgutowej przez Małgosię Malinowską, ponieważ jest ona nauczycielką synka i mamy przydzielone 10 godzin zajęć rewalidacyjnych tygodniowo. Oprócz tego Asia Gnacy-Hebzda rehabilituje synka ruchowo różnymi metodami dwa razy w tygodniu. Mieliśmy zakupiony na wniosek pionizator, ale Olesio po założeniu drugiej zastawki bardzo się wycofał i męczył przy najmniejszym ruchu i od tego czasu w zasadzie nie mam z nim kontaktu. Pionizator podaliśmy więc dalej w dobre ręce. Pozostaliśmy przy samej rehabilitacji ruchowej i masażach, bo po nich synek jest wyluzowany, a o to chodzi by nie sprawiać mu bólu.

SŁUCHOWA
Nasz synek ma stwierdzoną głuchotę całkowitą. Tak wykazał komputer na badaniu potencjałów słuchowych. Przekonaliśmy się jednak, że Oleś coś słyszy bez aparatów. Pojawiały się bowiem kolejno:
- uśmiechy przy cmokaniu do ucha,
- głośny śmiech, gdy ktoś pisnął (był moment, że wszyscy -zwłaszcza dzieci- co chwilę piszczeliśmy by się Oleś śmiał),
- "podkówka" na buzi na zbyt mocny dźwięk,
- odruch "Moro", gdy coś spadało,
- uważne słuchanie "Piosenek Misia i Margolci" z magnetofonu.
Od marca 2006 roku synek nosi aparaty słuchowe. Ich właściwe noszenie utrudnia fakt, że Olo jest dzieckiem leżącym. Na przeszkodzie stanęły też pobyty w szpitalach. Nie nosił wówczas aparatów, ponieważ ciągle się sprzęgały, (gdy dotykały poduszek).
W czerwcu 2006 roku dzięki -w zasadzie- przypadkowi i kolejnemu wielkiemu sercu naszej koleżanki (logopedy) Dorotce Nast., Oleś został zakwalifikowany do programu Fundacji "Dźwięki marzeń ". W programie tym logopeda przyjeżdża do dziecka do domu. Dla nas jest to jedyna możliwość prowadzenia profesjonalnej rehabilitacji słuchowej.
Ze względu na zastawkę i MPDz (Mózgowe Porażenie Dziecięce) synek nie kwalifikuje się do wszczepienia implantu ślimakowego. Pozostają tylko aparaty i rehabilitacja.
Nie wiemy czy uda nam się kiedyś usłyszeć od Ola jakieś zrozumiałe dla wszystkich słowo. Na pewno znajdziemy jakiś sposób porozumiewania się. Teraz kochamy, cmoramy i śpiewamy.

Styczeń 2013
Jeśli chodzi o rehabilitację słuchową to zakończyliśmy działania w tym kierunku również po założeniu drugiej zastawki. Wszystkie uzyskane wcześniej przez synka umiejętności niestety znikły w efekcie kilku zabiegów na główce .Synek przestał reagować, a aparaty słuchowe sprawiały mu ból, bo cały czas machał głową i się sprężały. Przez rok dłużej jeszcze udało nam się być w programie "Dźwięki Marzeń" (do 2010 roku). Dorotka Nast masowała w tym czasie Olesiowi buzię (tzn.: aparat mowy) żeby nie zanikły odruchy przełykania. Od kiedy są zajęcia rewalidacyjne to w czasie sesji z Małgosią synek ma nadal masowaną buzię.

WZROKOWA
Badania tzw. aparatu wzrokowego wykazały, że jest prawidłowy. Ponieważ jednak Oleś nie zawsze fiksuje (skupia wzrok na czymś) i czasami uciekają mu oczka, czeka nas jeszcze w przyszłości badanie potencjałów wzrokowych. Staramy się jednak w czasie rehabilitacji stymulować także i oczy: mocne kolory, wodzenie za światłem, wymuszamie skupiania na nas uwagi podczas zabawy.
Jest lepiej, a resztę pokaże przyszłość.

Styczeń 2013.
Obecnie bez zmian w stosunku do stanu poprzedniego.